Onder de koelte van een zomereik zitten Bart, Hilde en hun twee dochters aan de tuintafel. Eva (19) spot met de truc die haar mama bedacht om de vliegen weg te houden. ‘De geur van brandende koffie helpt echt’, houdt Hilde vol. Zonde van de koffie, vindt Eva. Met een glimlach volgt Bart het dispuut tussen moeder en dochter.

‘Hoe gelukkig we hier nu ook lijken te zitten: het nieuws dat Bart jongdementie heeft, sloeg destijds in als een bom’, vertelt Hilde.

Bart voelde al een tijdje dat er iets aan de hand was. Op het werk maakte hij fouten en vergat hij dingen. ‘Het is gek om te zeggen, maar ik hoopte eerst nog op een depressie of een burn-out’, herinnert Bart zich.

Na een reeks onderzoeken kregen ze uitsluitsel. ‘De dokter deelde ons mee dat het om jongdementie ging en binnen het kwartier stonden we weer op de gang’, zegt Hilde. ‘In dat kwartier bij de dokter zakte de grond helemaal van onder onze voeten weg.’

In dat kwartier bij de dokter zakte de grond helemaal van onder onze voeten weg
Hilde

Dag per dag

De kinderen werden ingelicht en de familie stond klaar om het gezin op te vangen. ‘We zijn altijd hecht geweest, maar we hadden individueel tijd nodig om het nieuws te verwerken’, weet Hilde nog. ‘Het is niet zo dat we meteen vol goede moed terugveerden, daar hebben we toch een poosje over gedaan.’

‘Eigenlijk herinner ik me die eerste momenten niet zo scherp meer’, vult Eva aan. ‘Sommige dingen wil ik liever vergeten, merk ik. In het begin hadden we tijd nodig, maar nu blijf ik niet te lang bij de ziekte en de mogelijke ellende stilstaan, dat is gewoon geen optie.’

Het gezin knikt instemmend. ‘Zo doen we dat. We willen onszelf hier niet in verliezen’, bevestigt Maud (21). ‘We nemen het dag per dag en zien wel hoe het gaat.’

Open kaart

Bart werkt nog halftijds. ‘Mijn taken zijn aangepast: het is eenvoudiger geworden.’ Tegenover de collega’s heeft Bart altijd open kaart gespeeld. ‘Dat maakt alles veel gemakkelijker. Ik hoef niks te verbergen en er zijn geen ongemakkelijke situaties. Ik ben blij dat het zo kan.’

En zo is het hele gezin overdag de deur uit. ‘Dan laten we de ziekte voor wat ze is’, zegt Hilde. ‘Zodra we hier buitenstappen, hebben we elk ons eigen leven. Daar halen we energie uit. Dat moet ook, anders hou je het niet vol.’

Voor veel mensen is jongdementie onbekend terrein
Eva

Wat als?

Komen er soms botte reacties op de ziekte van Bart? ‘De meeste mensen weten niet goed hoe te reageren omdat het onbekend terrein is’, weet Eva. ‘Dementie op zo’n jonge leeftijd komt weinig voor. Mijn vrienden vinden het moeilijk om er een beeld bij te vormen.’

 Mensen doen doorgaans hun best om het te begrijpen. Ongepaste reacties kunnen ze zich niet meteen voor de geest halen.

Of toch. ‘De vraag Wat als? bezorgt me de kriebels’, zegt Hilde. ‘Wat als er iets met jou gebeurt?’, vragen mensen haar wel eens. ‘Als ik me dát ga afvragen, kan ik net zo goed de handdoek in de ring gooien. We weten niet hoe het zal lopen. Het zal blijven achteruitgaan, dat is de enige zekerheid. Maar hoe en wanneer? Het heeft geen zin om daar al over te piekeren.’

Ooit versus nu

En dus gaat het leven verder. Zussen Eva en Maud en broer Bram (17) maken plannen, gaan uit met vrienden, stoppen hun vrije tijd tjokvol activiteiten. Hilde en Bart willen vooral dat hun kinderen gelukkig zijn. Zelf doen ze verder zolang het kan. Soms verandert er iets bij Bart en dan past het koppel hun leven wat aan, zoekend naar een oplossing.

Ooit zal de ziekte misschien te zwaar worden voor het gezin om alleen te dragen. Ooit zal extra hulp misschien nodig zijn. Ooit, misschien. Maar ooit heeft hier geen plaats. Het leven is nu, onder de boom, aan de tuintafel. Genietend van een mooie avond en van wat allemaal wél kan. ‘Het komt goed, op welke manier dan ook’, besluit Hilde.

Hulp bij dementie

  • De Dienst Maatschappelijk Werk van CM geeft je informatie over sociale en financiële voordelen en helpt je in je zoektocht naar geschikte thuiszorgondersteuning op jouw maat. De maatschappelijk werker kan jouw vaste vertrouwenspersoon zijn en je gedurende langere tijd begeleiden als dat nodig is.
  • CM en Samana organiseren vormingen over dementie en ontmoetingen met andere mantelzorgers. Je kunt ook een beroep doen op een oppas aan huis.
  • Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen organiseren jaarlijks een zomerkamp voor jongeren met een mama of papa met (jong)dementie. Meer info? info@dementie.be