Migraine met aura: wanneer lichtvlekken voor je ogen dansen

‘Ik zie soms witte lichtflitsen of flikkeringen aan de rand van mijn zicht. Toen dat pas begon, snapte ik niet waar het vandaan kwam. Ik dacht dat iemand naast me met een lamp naar mij scheen. Nu begrijp ik dat die flitsen een aura zijn en bij mijn migraine horen’, begint Danielle (foto). ‘Intussen zijn die lichtflitsen een alarm geworden. Als ik een aura heb, weet ik dat er een migraineaanval volgt, meestal met hoofdpijn. Dan neem ik mijn medicatie en zoek ik een donkere ruimte waar ik mij rustig kan afzonderen.’ 

Danielle is niet de enige die lijdt aan migraine met aura. 30 procent van de mensen met migraine ervaart iets soortgelijks. ‘Veel mensen beseffen net als Danielle eerst niet wat die flitsen of vlekken juist zijn. Soms kan je een aura hebben zonder de hoofdpijn van migraine erop volgt’, vertelt dr. De Pauw. Ze is medeauteur van het boek Migraine: Alles wat je moet weten.  

‘Achteraan in je hersenen ligt het deel van de hersenschors dat instaat voor je zicht. Bij mensen die migraine met aura hebben, ontstaat daar een golf die de werking van dat stuk hersenschors tijdelijk verstoort. Die golf kan groter worden, zodat ook het aura kan uitbreiden over je gezichtsveld. In de medische wereld noemen we die golf een cortical spreading depolarisation’, legt dr. De Pauw uit. ‘Daardoor ontstaan er eerst de zogenaamde positieve fenomenen. Je ziet dan bijvoorbeeld lichtflitsen zoals Danielle, felle kleuren of gekartelde lijnen. Daarna kun je negatieve fenomenen hebben. Dan zie je bijvoorbeeld minder goed of je zicht valt deels weg.’ 

Zo’n aura duurt enkele minuten tot maximaal een uur. Het komt meestal voor de typerende hoofdpijn van migraine, maar het kan ook tijdens die hoofdpijn. ‘Hoe die golf in de hersenschors veroorzaakt wordt, weten we niet’, vertelt dr. De Pauw. ‘Waarom de ene persoon met migraine aura’s heeft en de andere niet is evenmin duidelijk.’ 

De artsen dachten eerst aan een hersentrombose. Ze namen een scan van haar hersenen en maakten een elektrocardiogram. ‘Zowel mijn moeder als grootmoeder hebben een hersentrombose gehad. Die gedachte spookte dus door mijn hoofd. Maar dat bleek het niet te zijn en de spoedartsen haalden er een oogspecialist bij. Toen zij mijn beschrijving hoorde, dacht ze onmiddellijk aan een visueel aura. Sindsdien heb ik gelukkig nooit meer zo’n hevige aura gehad’, zucht Danielle. 

90 procent van de aura’s zijn visueel, maar je kunt ook andere klachten hebben. ‘De golf die voor het aura zorgt, kan zich ook uitbreiden naar de voorkant van je hersenen’, licht dr. De Pauw toe. ‘Daar komt het eerst het deel tegen dat instaat voor gevoel. Je kunt dan bijvoorbeeld tintelingen voelen. Daarna kunnen ook de delen verantwoordelijk voor kracht en spraak aan de beurt zijn.’ Zo kan een aura er dus ook voor zorgen dat je kracht verliest of niet meer kunt spreken.

‘Ik pas me aan naar mijn triggers om zo de migraineaanvallen te beperken’, vertelt Danielle. ‘Ik zorg bijvoorbeeld dat ik altijd voldoende water bij me heb en doe aan sport om mijn stress te verminderen. Dat is een gewoonte geworden. Ik neem ook medicatie tegen migraine. Zo heb ik er voor een deel controle over, maar je hebt natuurlijk niet alles in de hand. Het advies van lotgenoten is ook altijd nuttig. Die lees ik via patiëntenvereniging Hoofd-Stuk.’  

Je informeren bij een arts is belangrijk. Zo kom je te weten wat migraine met aura juist is en welke medicatie je kan helpen. ‘Een arts kan je ook uitleggen dat er signalen zijn waaraan je een aanval kunt herkennen’, vult dr. De Pauw aan. ‘Die signalen zijn persoonlijk. Als je dat weet kun je die bij jezelf leren herkennen en snel handelen door bijvoorbeeld medicatie te nemen. Veel geeuwen of plots zin hebben in chocolade kunnen voorbeelden zijn van zulke signalen.’

Migraine heeft zo zijn invloed op het dagelijkse leven van Danielle. ‘Als ik ergens naartoe ga en ik heb geen waterflesje bij, dan ben ik heel de tijd ongerust. De kans dat ik een aanval krijg, speelt dan voortdurend door mijn hoofd. In elke zak steekt ook medicatie, zodat ik nooit vertrek zonder’, vertelt Danielle. Ook als ze met vrienden een concert bezoekt, moet ze opletten. ‘Soms zijn er dan te veel lasers die flitsen en dan moet ik mijn ogen sluiten of zelfs even naar buiten gaan. Mijn vrienden begrijpen dat gelukkig. Sommige onder hen hebben zelf migraine.’ 

In haar gezin leerde iedereen al snel omgaan met de migraine. Haar kinderen waren heel jong toen haar eerste aanvallen begonnen. ‘Ze zijn er dus mee opgegroeid. Als ik in de zetel ging liggen met de lichten uit, wisten ze dat ze stil moesten zijn of in een andere ruimte gaan spelen’, herinnert Danielle zich. ‘We passen ons aan, maar laten ons niet belemmeren door mijn migraine. We maken graag verre reizen, dus plannen we dat goed op voorhand. Mijn man zorgt er dan steeds voor dat we voldoende water en medicatie op zak hebben. We laten ons hoofd dus zeker niet hangen.’