Dementie over culturen heen: 'Nog vaak een niet-gekende aandoening'

Saloua Berdai Chaouni: ‘De MMSE-test (nvdr. Mini-Mental State Examination) die nu gebruikt wordt om dementie vast te stellen, is niet afgestemd op mensen met een migratieachtergrond. Als ik dat zeg, denken de meesten dat het gaat over de taal waarin de test is opgesteld. Maar het heeft met veel meer te maken dan dat. Anders zou het zo simpel zijn als de test gewoon vertalen.’

‘Het gaat over waar en hoelang iemand naar school is gegaan. Dat bepaalt namelijk het niveau van iemands geletterdheid. Waar iemand naar school is gegaan, geeft ook aan met welke cultuuraspecten je vertrouwd bent. Met andere woorden: wat is herkenbaar voor iemand?’

‘Een van de vragen in de MMSE-test is: In welke provincie wordt deze test afgenomen? Stel dat je hoogopgeleid bent, maar die scholing in een ander land hebt meegekregen, dan ken je misschien het antwoord niet. Maar ook als je laagopgeleid bent in België zul je misschien de vraag niet kunnen beantwoorden. Als je de provincie niet kent, wil dat dus niet altijd zeggen dat dat een teken van dementie is. Je weet het gewoon misschien niet.’

‘Een ander voorbeeld van een oefening in de MMSE-test is: Tel eens achteruit van 100 tot 0, en doe daarbij telkens min 3. Als iemand die manier van tellen of denken niet op school heeft meegekregen, zal die het moeilijk hebben om op die manier te rekenen.’

‘Internationaal onderzoek toont aan dat sommige vragen in de MMSE-test te kort door de bocht zijn en geen rekening houden met de geletterdheid van de persoon die de test beantwoordt. Dat geldt zowel voor iemand met een migratieachtergrond als voor pakweg een oude man die geboren en getogen is in West-Vlaanderen en niet-geletterd is.’

‘Mensen met een migratieachtergrond fungeren hier als de kanarie in de koolmijn. Ze laten zien dat er iets schort, maar de blinde vlekken kunnen op iedereen van toepassing zijn. Onderzoek toont aan dat op basis van zo’n soort vragen de MMSE-test onbetrouwbaar is, omdat de diagnose van dementie veel complexer en genuanceerder is.’

‘Het instrument om de diagnose van dementie te stellen moet aangepast worden. Het goede nieuws is dat die aangepaste testen er al zijn én gevalideerd zijn: een voorbeeld is de RUDAS-test (nvdr. Rowland Universal Dementia Assessment Scale), die aangevuld kan worden met de FAB-test (nvdr. Frontal Assessment Battery).’

‘Ze worden in België alleen nog niet veel gebruikt, met uitzondering door enkele artsen. Ze zouden op beleidsniveau moeten doorvoeren dat artsen enkel die instrumenten mogen gebruiken om de diagnose te stellen.’

‘Ik pleit voor betere diagnose-instrumenten omdat er meer bewustzijn rond moet komen. En dan moet het overal doorsijpelen. De diagnose van dementie is de basis. Als die al niet vlot en correct verloopt, is er een probleem.’

‘In het algemeen is dementie moeilijk te diagnosticeren. Daarnaast blijkt uit internationaal onderzoek dat er vaak een onderdiagnose is bij ouderen met een migratieachtergrond. Dit komt omdat er veel uitdagingen zijn bij het stellen van de diagnose, waaronder de niet-afgestemde instrumenten. Het probleem gaat dus verder dan cultuur of taal, zoals de meesten denken. Alle aspecten meenemen in het verhaal is belangrijk voor het verdere zorgtraject.'

‘Als geloof een rol speelde in je leven vóór dementie, dan zal geloof vaak belangrijk blijven als je dementie hebt. Geloof kan comfort, troost, structuur en herkenbaarheid bieden bij dementie. Het kan dus een positieve invloed hebben op het omgaan met de aandoening. Sommige mensen kunnen de aandoening ook als een uitdaging of een beproeving van hun god zien. Het hangt er vanaf welke betekenis de persoon in kwestie aan dementie geeft.’

‘Eigenlijk niet, welk geloof je hebt, maakt niet uit. Wel is het zo dat je in België eerder sensitiviteit voor je religie tegenkomt in de zorg als je christelijk bent.’

‘Bijvoorbeeld iemand van Italiaanse origine met een christelijk geloof zal eerder aansluiting vinden dan iemand van Marokkaanse oorsprong die moslim is. Daarnaast is er in het algemeen nood aan spirituele en religieuze sensitiviteit binnen de zorg. In de huidige persoonsgerichte zorg zien we dit nog niet altijd terug.’

‘Niet per se. Misschien nemen sommige mensen het woord taboe in de mond, maar waar het eerder om gaat is dat dementie gewoonweg een niet-gekende aandoening is. Je mag niet vergeten dat bijvoorbeeld ouderen met Marokkaanse en Turkse achtergrond aan het pionieren zijn qua ouder worden in de Belgische context. Dit is de eerste generatie die hier oud wordt, met weinig referentie naar wat dit naar zorg toe betekent.’

‘In landen zoals België waar de bevolking al langer oud wordt, heeft zowel de bevolking als het zorgsysteem tijd gehad om te leren omgaan met chronische, ouderdomsgerelateerde aandoeningen zoals dementie. Marokko en Turkije kennen bijvoorbeeld pas recent een toenemende vergrijzing binnen de eigen bevolking en daar is men volop aan het zoeken hoe ze ouderenzorg vorm moeten geven.’

‘Daarnaast blijkt uit ons onderzoek dat dementie als aandoening, met haar onvoorspelbaar karakter, moeilijk te vatten is. Dat brengt veel uitdagingen met zich mee waardoor je niet altijd de woorden vindt om je verwerkingsproces te uiten. En als je die woorden gevonden hebt, betekent het nog niet dat diegene die luistert begrijpt wat je bedoelt.’

‘We hebben tijdens ons onderzoek vooral een openheid gemerkt om over dementie te praten. Het is dus te kort door de bocht om dementie, vooral bij ouderen met een migratieachtergrond, in een taboesfeer te plaatsen. Ik merk wel vaak dat die aanname er is in de media, terwijl dat uit ons onderzoek totaal niet zo is gebleken.’

‘Als iedereen rondom je iets bestempelt als taboe, ga je dat woord misschien sneller overnemen. Terwijl het gevoel dat erachter zit vaak niks met taboe te maken heeft, maar met iets onvoldoende kennen, of nog geen plaats gegeven hebben.’

‘Feit is dat iedereen het moeilijk vindt om met dementie om te gaan. Als je in contact komt met iemand die een gebroken been heeft of een hartaanval heeft gehad, kunnen we daar beter mee omgaan.’

‘Aan dementie is een gedragsverandering verbonden, dat vinden we moeilijker. De aandoening is niet gemakkelijk te bevatten, en je wilt ook altijd de persoon in diens waarde laten. Sowieso een moeilijke kwestie om mee om te gaan, wie je ook bent of waar je ook vandaan komt. Een oudere met een migratieachtergrond zal daarbovenop nog een extra probleem ervaren omdat die niet vertrouwd is met dementie.’

‘Luister echt naar het verhaal van iemand, ongeacht wie er voor je zit. Creëer ruimte om alle facetten van dat verhaal aan bod te laten komen. Hou daarbij in het achterhoofd dat mensen en mantelzorgers met een migratieachtergrond vaak extra hordes en drempels moeten overwinnen. De mantelzorger heeft bijvoorbeeld heel wat extra taken op het vlak van levensgeschiedenis, taal en cultuur omdat de zorg nog niet is afgestemd op de doelgroep.’

‘De mantelzorger van een Italiaanse oude dame met dementie in ons onderzoek, had bijvoorbeeld de thuiszorgverpleegster geleerd hoe ze de pasta al dente moest koken naar Italiaanse normen. Iedereen weet dat mantelzorgers sowieso al veel moeten dragen, en daar komen dan nog extra dingen bij. Vraag dus geregeld ook hoe het met de mantelzorger gaat en wees je bewust van wat die allemaal investeert.’

‘Stel tussenvragen. Check of de woorden die mensen in de mond nemen ook de lading dekken. Vraag wat iemand precies bedoelt en of die een concreet voorbeeld kan geven. En laten we met z’n allen inzetten op en streven naar meer persoonsgerichte zorg voor iedereen.’

‘Het is een belangrijk startpunt voor de zorg in het algemeen. Meer inzetten op persoonsgerichte hulp zal niet alleen de mensen met een migratieachtergrond ten goede komen. Iedereen wenst een zorg die aansluit op wie je als mens bent, in alle gelaagdheden. Het is niet enkel iets dat nodig is voor minderheden, dan zouden we ook niet spreken over persoonsgerichte zorg.’