Autisme: de wereld door de bril van Roos
Roos (18) is slim en welbespraakt. Haar grote droom is om hondentrainer te worden, maar tot die tijd is ze op zoek naar een administratieve job. O ja, en ze heeft autisme. ‘Dat is een deel van mijn identiteit, zoals ik een vrouw ben en graag boeken lees.’ Samen met haar mama Annemie (44) geeft ze een inkijkje in haar wereld.
Die hele schooltijd was een achtbaanrit
Als kind voelde Roos zich niet gelukkig op school. Haar moeder Annemie wilde dat veranderen, maar ze kreeg te horen dat ze zich erbij moest neerleggen, ‘dat Roos wellicht nooit graag naar school zou gaan.’
‘Die hele schooltijd was een achtbaanrit', herinnert Annemie zich. ‘Zo was het eerste leerjaar bijvoorbeeld een verademing na de drukke kleuterklasjaren. Maar dat bleef jammer genoeg niet zo. Ook daarna voelde Roos zich gedurende lange periodes niet goed op school.’
Waarom? Moeilijk te zeggen. Annemie herinnert zich wel nog een uitstap met het gezin naar Bokrijk, die misschien tekenend is. ‘We bezochten daar een oude school en moesten doen alsof we les hadden op de ‘oude’ manier. We kregen afgelijnde opdrachten, er heersten strenge regels en iedereen moest stil zijn. Zoveel duidelijkheid maakte dat Roos er floreerde.’
Na veel vallen en opstaan, en vooral toen bleek dat Roos depressief werd van de schoolomgeving, namen ze een belangrijke beslissing. Ze ging niet meer naar school en haalde haar diploma via de Examencommissie Secundair Onderwijs. Dat is nu drie jaar geleden.
Eenmaal thuis was ze natuurlijk vaker alleen, terwijl ze op school altijd in groep was. Maar ze was eenzamer op school dan thuis. Omringd door zoveel anderen die haar niet begrepen, voelde ze zich een buitenstaander.
Het boek der sociale interacties
Een praatje slaan met een vreemde, naar een familiefeest gaan, rondhangen met leeftijdsgenoten … Voor Roos zijn dat geen vanzelfsprekende interacties. Hoewel Roos niet in beelden denkt , hanteert ze wel een metafoor om te beschrijven hoe deze sociale situaties voor haar aanvoelen.
‘Het is alsof ik een boek bijhoud waarin ik alle gedragscodes noteer die ik bij anderen zie. Toen ik heel jong was, telde het boek nog veel lege pagina’s. Ik reageerde dus vaak niet zoals dat van mij verwacht werd. Maar intussen heb ik al veel gedragscodes kunnen optekenen in mijn boek. Ik weet met andere woorden hoe ik moet reageren. Alleen: ik moet het altijd eerst opzoeken in dat boek. Dat is het verschil met iemand die de sociale verwachtingen wél automatisch aanvoelt.’
De sociale gedragscodes laat Roos overigens varen als ze onder stress staat, weet Annemie. ‘Dan kan Roos daar geen energie in steken. Ze brengt op zo’n moment onomwonden haar boodschap en wij weten dan dat we niet op de verpakking moeten letten. Niet altijd gemakkelijk, maar we kijken daar intussen doorheen.’
Beeld zonder klank
Soms is Roos – zoals iedereen - overstuur. Dat kan een gevolg zijn van overprikkeling, zich ongemakkelijk voelen, een misverstand. In zo’n geval helpt praten, toch? Niet voor Roos. De gesproken taal wordt soms een onbereikbare optie en de woorden blijven dan letterlijk steken.
In het verleden zorgde dat voor nog meer frustratie. ‘Wat mama dan deed, was steeds maar vragen bij stellen. Om gek van te worden’, zegt Roos.
‘Ik herformuleerde mijn oorspronkelijke vraag telkens’, verklaart Annemie, ‘om toch maar iets uit haar te krijgen. Maar voor Roos kwam dat binnen als de ene vraag bovenop de andere. Terwijl ik gewoon wilde weten wat er aan de hand was.’
Roos klapte dan helemaal dicht en zo waren ze nog verder van huis. Intussen hebben ze bijgeleerd. ‘Sowieso blijf ik op zulke momenten bij Roos in de buurt, maar ik zwijg. Soms stuur ik haar een berichtje en is ze in staat om op die manier te antwoorden. Haar woorden opschrijven, kan een uitweg bieden. En als dat allemaal niet werkt, stuur ik de hond op haar af (lacht).
Mijn assistentiehond geeft me een veilig gevoel.
Een fancy knuffeltje
Jawel, sinds een jaar heeft Roos een assistentiehond van vzw Canisha, een grote gele labrador. ‘Die heeft ons al zoveel plezier en comfort gebracht’, vindt Annemie. ‘Hadden we dit geweten, dan was die hond er jaren geleden al gekomen.’
Dat beaamt Roos. ‘Hij vormt mijn vertrouwde bubbel die mij houvast geeft. Je kunt hem een beetje vergelijken met een knuffel die een klein kindje overal mee naartoe neemt. Alleen kan mijn knuffel veel fancy dingen die een knuffel niet kan (lacht)’
Zoals? ‘Als ik bijvoorbeeld op een bus stap, biedt hij me ruimte door naast me te staan’, licht Roos toe. ‘Zo heb ik wat meer plaats voor mezelf op zo’n drukke plaats, wat heel veilig aanvoelt.’
‘Bovendien brengt hij structuur in mijn dag. Niet dat hij mijn uurtabel bijhoudt, maar ik moet wel elke ochtend uit bed omdat hij op wandel wil. Dat is een heel concreet doel. Hij geeft me emotionele steun op moeilijke momenten en kent daar commando’s voor. En niet onbelangrijk: hij praat niet. Dat geeft rust.’
Oordeel niet te snel en wees mild voor elkaar.
Eenrichtingsverkeer
‘Nee, het is niet zielig dat ik autisme heb’, concludeert Roos. ‘Het is een deel van mij en ik hoef geen ocharme te horen. Maar ik worstel er wel mee dat het zo vaak eenrichtingsverkeer is: ik pas me voortdurend aan aan andere mensen. Dat kost me tonnen energie.’
‘Natuurlijk kun je niet verwachten dat iedereen alle kennis over autisme heeft, en zomaar weet hoe ze het makkelijker kunnen maken voor mensen met autisme. Maar als je bedenkt dat er zoveel mensen zijn voor wie de wereld net iets anders in elkaar zit, dan kun je toch vertrekken vanuit een algemene mildheid. Zo kom je niet alleen tegemoet aan mensen met autisme maar aan 101 andere issues.’
‘Je kunt autisme een beetje zien als de kanarie in de koolmijn’, meent Annemie. ‘Slaat iemand met autisme in de knoop doordat bewegwijzering onduidelijk is of boodschappen vaag? Ga er dan maar vanuit dat het voor iedereen in meer of mindere mate een probleem is. Alleen reageert iemand met autisme extremer. Een meer autivriendelijke wereld is goed voor iedereen.’
Dompel je onder in de ervaring
Autisme samenvatten in een lijstje van typische kenmerken? Onmogelijk. Mensen met autisme verschillen evenveel van elkaar als mensen met een neurotypisch (‘normaal’) brein. Toch zijn er drie domeinen waarop een autistisch brein een bijzondere ‘bedrading’ heeft: zintuiglijke verwerking, communicatie en sociale interactie.
Hoe dat voelt voor iemand met autisme, is moeilijk uit te leggen. Wat voor de ene als een logische situatie aanvoelt, is voor de ander totaal onbegrijpelijk. En omgekeerd. Toch geven de inleefsessies van de Vlaamse Vereniging Autisme een inkijkje.
