'Door de barsten in mezelf te zien, kan ik beter kijken naar wat wel nog lukt'
Perfect imperfect? Lynn Formesyn (33) schrijft vanuit haar ervaring als chronisch reumapatiënt over wat het betekent om samen met haar mankementen vol zin te leven. ‘Door de barsten in mezelf te zien, kan ik beter kijken naar wat wel nog lukt.'
Lynn vond als kind rust in haar pen. Schrijven was toen ook al een uitlaatklep. ‘Ik deed mee aan schrijfwedstrijden en werkte in het middelbaar mee aan de schoolkrant’, vertelt Lynn.
Na haar studies Kunstwetenschappen werkte ze een tijd als webjournalist. ‘Ik schreef vaak over het thema gezondheid. Op mijn 26 kreeg ik de diagnose reuma, spondyloartritis. Daarna bleef ik schrijven en maakte ik opiniestukken en columns rond chronische pijn en ziekte en invaliditeit’, gaat Lynn verder.
Ik noteer met de hand om mijn vingers soepel te houden
Actief schrijven
Kies je als reumapatiënt het best voor een zittend beroep? Integendeel. Lynn vertelt hoe ze veel moet bewegen. ‘Ik heb vaak pijn in mijn handen, maar net daarom blijf ik met de hand noteren. Zo hou ik mijn vingers soepel. Ik kan van mijn werktafel een sta-bureau maken en ik heb een actieve stoel met flexibel zitvlak waardoor ik nooit echt stil zit.’
Eigen ervaringen overstijgen
Er kwam veel respons op Lynn haar columns en artikels die vertrokken vanuit haar eigen ervaringen als mankemens. Op de boekenbeurs deed ze een steekproef of er ook boeken bestonden die verder gingen dan de persoonlijke verhalen van mensen met een ziekte. ‘Het leek nog onontgonnen terrein, dus ik klopte aan bij Lannoo en legde mijn vragen voor die ik breder maatschappelijk wou opentrekken: Ben ik ziek? Ben ik zinvol? Hoe zinvol is ziek? En hoe ziek is zinvol?’, vertelt Lynn. Enkele weken later kreeg ze telefoon: Welkom bij Lannoo.
Zinvol ziek
In het boek Zinvol ziek gaat Lynn dieper in op de plek in de maatschappij van personen met een langdurige aandoening of handicap. Ze omschrijft hoe ziekte je dwingt om te luisteren naar je lichaam. ‘De moderne invulling van zinvol is best ziek’, vertelt Lynn.
‘Mensen met een chronische ziekte moeten hard hun best doen om kansen te krijgen. Vandaag wordt er heel zwart-wit gekeken naar ziek of gezond zijn. Daartussen manoeuvreren is moeilijk. Op werkvlak heb je bijvoorbeeld een uitkering of een vervangingsinkomen. Die systemen houden je bijna inactief omdat het combineren van inkomen en uitkering nog behoorlijk rigide is. Je moet daarbij blijven bewijzen dat je deels geschikt bent maar ook voldoende ongeschikt’, aldus Lynn.
Levend verlies
Voor haar podcastreeks In de grijze zone sprak ze ook met experten. ‘Van Manu Keirse leerde ik wat levend verlies betekent. Of je nu geboren wordt met een handicap of gaandeweg ziek wordt, je botst elke dag op die beperking. Je blijft dus in een soort rouwproces’, geeft Lynn aan. Dat is niet enkel een verlieservaring maar ook een proces dat je kracht geeft.
‘Door mijn eigen kwetsbaarheid aan te kijken, kan ik beter zien wat er wel nog lukt’, gaat Lynn verder. Uit dat stukje haalt ze veel energie en levenslust. ‘Als je hardnekkig je barsten wil dichtplamuren krijg je die kans niet, daarvoor moet de barst er eerst mogen zijn’, besluit Lynn.
Interesse in het boek Zinvol ziek? Via de webshop van Samana kun je het boek goedkoper bestellen, zonder verzendkosten.