Stephanie (35) over haar eindelevensverhaal: ‘Iedereen moet weten dat dit initiatief van Samana bestaat, vertel het alsjeblieft voort’
Wist je dat je bij Samana nu ook je eindelevensverhaal kunt laten neerschrijven? Als je te horen hebt gekregen dat je niet lang meer zult leven, gaat een vrijwilliger samen met jou op zoek naar woorden om de essentie van je leven te vatten. Stephanie (35) wou na slecht nieuws zo’n tastbare herinnering maken voor haar drie kinderen Noor (5), Leander (11) en Cato (13) en voor haar man Tommy (41). ‘Ze moeten weten dat ik gevochten heb als een leeuw.’
Vol levenslust en met een grote glimlach trekt Stephanie de voordeur open. Een recent gerenoveerd huis vol foto’s van guitige snoetjes en een kleurrijk scala aan kindertekeningen en -kunstwerkjes komt achter de drempel tevoorschijn. ‘Voor ik mijn diagnose kreeg, wou ik alles clean en strak. Ik dweilde elke ochtend en avond. Nu wil ik een huis dat leeft en dat mijn gezin weerspiegelt’, zegt Stephanie vastberaden. ‘Want dat is het allerbelangrijkste.'
Lichtpuntjes in moeilijke dagen
In 2020 kreeg Stephanie plots uit het niets te horen dat ze een zeldzame kanker heeft. De kanker startte in haar buik en is intussen uitgezaaid. De tumoren groeien snel bewijzen de scans die ze om de drie maanden moet laten nemen. Acht weken geleden bleek dat de behandelingen niet meer werken. Stephanie probeert nu nog immunotherapie. Met een bang hartje want de prognose van de artsen is duidelijk. Stephanie: ‘Als dit niet werkt, heb ik nog maximaal twee jaar.’
Als dit niet werkt, heb ik nog maximaal twee jaar
Stephanie wil sterk blijven. ‘Ik moet, al is het voor mijn kinderen’, zegt ze met een krachtige stem. ‘Tuurlijk heb ik ook heel moeilijke dagen, maar het heeft geen zin om me te laten hangen. Ik zoek naar lichtpuntjes.’ Een van die lichtpuntjes is dat ze nu geen chemopillen meer moet nemen en er opnieuw een wereld voor haar opengaat.
‘Ik kan eindelijk weer zin hebben in eten en samen met mijn gezin aan tafel schuiven. Dan ben ik zo intens gelukkig. De voorbije jaren maakte de geur van eten alleen al me misselijk en kreeg ik amper iets door mijn keel. Ik kan weer bloemen ruiken, naar een concertje gaan … en ik heb de kracht gevonden om mijn levensverhaal te vertellen.’
Gewoon die eerste drempel over
Dat levensverhaal kwam er dankzij Samana, zij bieden een dienst aan die dit gratis mogelijk maakt. ‘Mijn psycholoog haalde dit initiatief aan en ik had meteen zoiets van: dat wil ik. Maar de dag voor vrijwilliger Marleen, die mijn verhaal optekende, zou langskomen, had ik het heel moeilijk en wou ik alles afzeggen. Ik besefte plots dat de eindhalte eraan komt. En realiseerde me dat ik – al blijf ik hopen – waarschijnlijk geen veertig ga worden.’ Stephanie wou heel de boel afblazen, maar het is man Tommy die toen zei: ‘Je kunt het verzetten, maar als je dat boekje wilt, ga je het toch eens moeten vertellen.’
Stephanie draaide een knop om in haar hoofd. En daar heeft ze nog geen moment spijt van gehad. ‘Het is gewoon die eerste drempel waar je over moet, daarna gaat het vanzelf. Ik wist niet wat ik moest verwachten en dat maakte me onrustig. Maar het moment dat Marleen binnenkwam, was ik meteen op mijn gemak. De vragen kreeg ik niet op voorhand, dus ik kon me niet voorbereiden. Dat zorgde ervoor dat mijn antwoorden heel spontaan kwamen.'
'Het gesprek duurde anderhalf uur en was confronterend, maar ook fijn en zo waardevol. Je kunt erop vertrouwen dat je goed begeleid wordt. Je mag ook wenen of het moeilijk hebben, daar kunnen de vrijwilligers goed mee om en daar zijn ze voor opgeleid ook. Mijn verhaal werd heel mooi uitgeschreven en ik mocht alles nalezen en goedkeuren. En er was ook ruimte voor foto’s tussen de tekst.’
Dat zo’n vrijwilliger iemand is die je niet kent, vindt Stephanie trouwens een voordeel. ‘Het viel me op dat ik veel meer vertelde tegen Marleen dan tegen familie of vrienden. Wellicht omdat ik niet de reflex had om haar te sparen en gewoon kon zeggen hoe het allemaal echt voelt voor mij. Er zit minder lading achter als ik mijn verhaal tegen een neutraal iemand vertel.’
De essentie en een regenboog
Stephanie dacht eerst dat het eindelevensverhaal meer biografisch zou zijn, maar daar gaat het minder over. ‘Het gaat over de essentie: hoe ik mijn leven ervaarde, wat ik wil doorgeven en wat ik echt belangrijk vind.’ En dat bleek na het gesprek heel duidelijk. ‘Ik zie mijn gezin het allerliefste en mijn kinderen moeten weten dat ik altijd ben blijven vechten als een leeuw.’ Haar ogen worden waterig, maar daar is ook haar glimlach alweer. Het voelt alsof er een regenboog in de kamer hangt.
Zo’n levensverhaal liet me nadenken over dingen waar ik nog niet bij stilstond
Ze slikt even en vertelt dan dapper verder: ‘Mijn eindelevensverhaal laten optekenen heeft meer voor me betekend dan ik kon vermoeden. Ik heb ingezien dat we dat heel goed hebben gedaan met ons gezinnetje en dat ik een echt familiemens ben. Het was ook een push om andere dingen in orde te brengen, zoals te beginnen aan de koesterkistjes voor mijn kinderen. Ik ga er mijn levensverhaal instoppen, mijn parfum en specifieke spulletjes die ik nog aan Noor, Leander en Cato wil geven. En ik ga schriftjes maken waar ik nog dingen in wil schrijven die ik elk van hen wil zeggen.’
‘Zo’n levensverhaal is veel meer dan het verhaal zelf, het liet me nadenken over dingen waar ik nog niet bij stilstond. Over het leven. En ook over de dood, bijvoorbeeld hoe ik wil dat mijn begrafenis eruitziet. Het betekende voor mijn eigen proces een enorme meerwaarde. Ik ben blij dat ik het heb gedaan voor het straks misschien te laat is. En ik zou het iedereen in een soortgelijke situatie aanraden. Het lijkt misschien onbenullig, maar het is zo belangrijk. Iets kleins dat zo groots is. Het geeft me gemoedsrust. Ik vind dat iedereen moet weten dat dit initiatief van Samana bestaat, dus vertel het alsjeblieft voort.’
De humor van Marcel het gezwel
Stephanie hoopt dat haar kinderen later zullen zeggen: ‘Mama heeft dat voor ons gedaan, haar levensverhaal laten optekenen’. En ze zou het geweldig vinden als haar woorden een motivatie voor hen zullen zijn in de toekomst: Mama was sterk, dus wij gaan dat ook zijn in ons leven. ‘En mijn kleinkinderen zullen mijn verhaal dan ooit ook kunnen lezen …’ Stephanie schiet vol als ze het zegt.
Ik wil geen zwaarbeladen huis waar constant het woord kanker valt
‘Maar voor nu gaan we met heel de situatie nog om met de nodige humor’, lacht ze alweer, ‘naar de kinderen toe en naar elkaar.’ Dat beaamt Tommy knikkend en glimlachend als hij de keuken komt binnengeslopen voor een kop koffie. Hij werkt thuis vandaag. De dynamiek tussen het koppel spreekt boekdelen. Samen vonden ze een manier om met dit oneerlijke verdict om te gaan.
Stephanie kijkt nu ietwat ondeugend: ‘De tumor in mijn buik doopten we samen met de kinderen om tot Marcel het gezwel. Suzanne de hersenpan huist in mijn hersenen en Becky Beck in mijn bekken.’ Tommy sluipt grinnikend weer naar boven. ‘Het is ook een manier om het makkelijk bespreekbaar te maken naar de kinderen toe. Ik wil geen zwaarbeladen huis waar constant het woord kanker valt.’
‘De kinderen maakten onlangs zelfs ruzie wie de naam van het volgende gezwel mag kiezen.’ Ze glimlacht en haalt haar schouders op. ‘Pas op, ik wil ook niet minimaliseren wat er aan de hand is. Het feit dat ik ziek ben, beïnvloedt sowieso hun leven, dat weet ik. Ze zien ook dat mama soms heel ziek is. Het is oké dat ze soms verdrietig zijn en zich slecht voelen. Maar het is ook oké als ze er vaak mee lachen.’
Vrijwilliger Marleen over het schrijven van eindelevensverhalen
Marleen (60): ‘Als je een levensverhaal gaat optekenen, weet je dat dat niet gemakkelijk zal zijn. Maar het gaat om veel meer dan louter verdriet en angst, het gesprek gaat echt in de diepte. De mensen weten waarvoor je komt. Ze hebben het gesprek zelf aangevraagd. Meestal zijn ze toch een beetje zenuwachtig, maar dat slaat snel om in enthousiasme om hun verhaal te delen. Het vertrouwen dat je krijgt, is echt enorm.’
‘Voordat je als vrijwilliger start, krijg je een vierdaagse opleiding bij vzw Amfora. Daar leren ze je hoe je de juiste vragen stelt, krijg je schrijftips mee en ontdek je hoe je het boekje kunt lay-outen. Ze leren je omgaan met moeilijkere momenten in het gesprek en hoe je ook dan de draad weer kunt oppikken. Na die opleiding had ik voldoende bagage om effectief aan de slag te gaan. Je kunt ook altijd bij Samana en Amfora terecht met vragen. Je hebt dus een goed vangnet.’
‘Ik had nooit verwacht dat het schrijven van eindelevensverhalen mij zoveel energie zou geven. Vrijwilliger zijn voor dit project vraagt een engagement, maar het geeft ook veel voldoening. Ik heb altijd in een bank gewerkt, een job die ik graag deed. Maar dit is voor mij zinvoller. Ik doe nu iets wat er echt toe doet. Het motiveert me dat ik een rol kan spelen in iemands laatste fase van het leven.’
‘Wat me vooral bijblijft van Stephanie is de warmte die ze aan mij gaf. Haar persoonlijkheid en hoe ze omgaat met haar situatie tilden me naar een hoger niveau zodat ik haar verhaal nog beter kon verwoorden. Het maakt me gelukkig dat ik haar met dit boekje zo vooruit heb kunnen helpen in haar proces.’
