Het beste medicijn tegen dementie
Hoe bewaar je de hechte band als iemand die je graag ziet dementie krijgt? Mantelzorger Omer (88) schreef ons hoe hij het aanpakt sinds zijn Maria (85) ziek werd. Zijn pakkende brief legden we voor aan expert Kasper Bormans, die onderzoekt hoe je levenskwaliteit verhoogt bij dementie. Een verhaal over samen doorgaan.
Ze verliest haar vrijheid door dementie
Mantelzorger Omer: ‘We genieten van een gezegende leeftijd. Mijn vrouw Maria en ik ervaren dagelijks dat oud worden - naast een zegen - niet altijd een pretje is.'
'Het leven is als een kringloop. We worden geboren: zorgbehoevend, hulpeloos, afhankelijk van veel volk. En met ouder worden leven we terug daarnaartoe. Een groot verschil met de kindertijd: we hebben een rugzak ervaringen mee én de gedachten zijn vrij.'
'Maria heeft de ziekte van Alzheimer, een aanslag op haar menselijke waardigheid. Ik heb de indruk dat ze als tegenreactie daarop net de ongedwongen vrijheid meer gaat opzoeken. Dat laat zich zowel voelen in korte momenten van hevige kwaadheid als in uitingen van vrijheid, als zij bijvoorbeeld te pas en zogezegd soms te onpas liedjes van vroeger zingt. Hoe ouder, hoe vrijer?’
'Geef haar terug keuzes'
Expert Kasper Bormans: ‘Dat Maria zo reageert, is normaal want dementie neemt haar bewegingsvrijheid af. Kun je iets doen waardoor ze zich minder een speelbal voelt? Probeer haar meer controle en keuzevrijheid te geven.'
'Denk niet dat iemand met dementie niet meer kan kiezen. Het is niet omdat je niet meer alles onder woorden kunt brengen, dat je niet meer kunt aangeven wat je wilt. Keuze gaat over gevoel. Geef dus zo veel mogelijk keuzes, ook al is het maar de richting van een wandeling bepalen.’
Denk niet dat iemand met dementie niet meer kan kiezen
De communicatie is een struikelblok
Omer: 'Maria en ik kwamen in elkaars armen terecht toen we allebei werkten bij het verbondsbestuur van de jeugdbeweging KAJ. Die periode was onze levensschool en daar zijn we nog altijd dankbaar voor. Met een valies vol dromen en idealen trouwden we. We woonden in Brussel en kregen vier kinderen en tien kleinkinderen.'
'De levenswijsheid Zien, oordelen, handelen van Cardijn, stichter van de KAJ, blijft onze manier van denken, leven en samenleven inspireren. Telkens opnieuw, na handelen weer beter zien, juister oordelen en actiever doorgaan.'
'De ziekte van Alzheimer woekert intussen verder door en communicatie is een struikelblok. Het wordt een ervarings- en leerproces, dat we moeten mee-maken.’
'Vergelijk het met een schommel'
Kasper: ‘De manier van communiceren wordt anders door dementie, maar er is nog verbinding mogelijk. Het is eerder zoeken naar wat werkt en niet werkt. De mantelzorger moet inderdaad elke keer weer flexibel omgaan met de situatie.'
'Het is alsof Maria op een schommel zit en Omer de kamer binnenkomt. Hij moet telkens opnieuw uitzoeken in welk ritme ze vandaag schommelt en op welk moment en op welke manier hij haar een duwtje in de rug kan geven. Anders krijgt hij de schommel recht in zijn gezicht.’
De mantelzorger moet elke keer weer flexibel omgaan met de situatie
Goede en kwade uren
Omer: ‘De kwade tijd schat ik op min of meer één uur per dag. Dat zijn vooral de ochtendmomenten bij het opfrissen, kleren klaarleggen en in de juiste volgorde aantrekken … Ik ben geen klein kind meer, laat me gerust of ik trap het af.'
'De goede uren zijn moeilijker in te schatten. Maar het gaat in elk geval over meer dan twee uur per dag: samen eten en afwassen, hand in hand flaneren in Brussel, een bezoekje, Maria die zingt, en niet te vergeten nog steeds samen betogen, ook al is het nu aan de zijlijn.'
'Praktisch elke dag maken we plezier en sluiten we af met een knuffel en een zwanske. We voelen ons niet ongelukkig. Er is wel veel stilte, wat niet hetzelfde is als leegte. We leven vaak naast elkaar alleen, maar dat is niet hetzelfde als eenzaamheid. Bij Maria is er veel onbezorgdheid, passiviteit en onverschilligheid, zomaar kijken of indommelen. Wat er echt in Maria omgaat, weet ik niet.’
'Weerstand is altijd tijdelijk'
Kasper: 'Weet dat weerstand een van de meest voorkomende en lastigste ervaringen voor een mantelzorger is. Bedenk dan: het is altijd tijdelijk. Kijk ook naar de goede momenten, zoals Omer doet. Je kunt de weerstand ook omzeilen. Omer zou bij het aankleden het gewenste gedrag kunnen voordoen en zijn kleren ook aantrekken, of Maria een keuzevraag stellen: trek je het witte of het rode bloesje aan?'
'Onthoud dat je altijd communiceert met het beeld dat je van iemand hebt. Kies je het beeld van iemand die een ziekte heeft, of van iemand die je altijd graag hebt gezien?’
Onthoud dat je altijd communiceert met het beeld dat je van iemand hebt
Een ruim netwerk en professionele hulp
Omer: ‘We kunnen rekenen op een ruim netwerk van familie en vrienden, deels opgebouwd via onze waaier aan engagementen. Sinds de verhuis naar een serviceflat werken we nu stapsgewijs verder aan dat netwerk. We aanvaarden professionele hulp: drie keer per week een thuisverpleger, een poetsvrouw om de veertien dagen en een voormiddag per week thuiszorg.'
'Tien helpsters met zeven verschillende culturele achtergronden. Brussel op zijn best: een mikmak. Dat voelde eerst ongemakkelijk aan. Anderzijds brengt het variatie, en Maria schijnt dat ook te appreciëren.’
'Variatie is belangrijk'
Kasper: ‘Routine geeft houvast en structuur. Maar daarnaast is variatie ook belangrijk om de zintuigen te prikkelen. Wist je dat we geen geuren ruiken, maar enkel geurveranderingen? Durf dus te variëren en breng wat verwondering binnen. Dat kan met een uitbreiding van je netwerk. Als mantelzorger heb je die hulp immers broodnodig om het vol te houden.'
'Begin het gesprek ook geregeld met een andere zin of kies een andere plaats aan tafel. Of doe eens gek en hang een schoen in plaats van je jas aan de kapstok. Benieuwd wat er gebeurt …’
Breng wat verwondering binnen
Er het beste van maken
Omer: 'Objectief en medisch gezien gaan we erop achteruit, qua lichaam en geest. En toch is er beterschap: onze relatie gaat erop vooruit. Onze aanpak is natuurlijk persoonsgebonden en dus niet zomaar te kopiëren. Elke situatie is anders, maar je moet er altijd het beste van maken.'
'We zijn er tamelijk gerust in. Wat we achterlaten, zal blijven leven in vele harten. Wij zullen doorgaan. Voesj met de koesj.’
'Achteruitgaan maakt de beleving intenser'
Kasper: ‘Omer schrijft dat achteruitgang meer is dan aftakeling alleen. Hij heeft gelijk. Om het gevoel van achteruitgaan te bevatten, organiseerde ik samen met een kunstenaar een achterwaartse mars. Letterlijk. Een honderdtal genodigden liepen achterwaarts en het contact veranderde. Mensen vroegen plots: Oei, ik trap toch niet op je tenen? Als ze vooruit hadden gewandeld, hadden ze elkaar waarschijnlijk niet eens gesproken.'
'Achteruitgaan maakt mensen voorzichtiger en de beleving intenser, zowel bij de mindere als de warme momenten. In afwachting van de wonderpil tegen dementie blijft de medemens het beste medicijn.’
De medemens blijft het beste medicijn
CM lanceert nieuwe dementiecampagne
Op 21 september 2020 is het Werelddag Dementie. Naar aanleiding daarvan lanceert CM de dementiecampagne Wat (ont)hou ik toch van jou.