Hoe gaat het écht met Jonas Baert .?.
'Hoe gaat het?' is geëvolueerd van een vraag naar een beleefde begroeting. Je krijgt niet altijd een antwoord. Alleen door écht te vragen hoe het met iemand gaat, kom je het te weten. We stelden de vraag aan de M/V/X in de straat. Hoe gaat het bijvoorbeeld met Jonas Baert (25) .?.
Onderschat mij niet
‘Het gaat op dit moment goed. Ik kijk uit naar het nieuwe academiejaar in Leuven, ik ga voor een master Informaticamanagement. Eind deze week ga ik nog even op vakantie naar Tenerife. Ik vertrek met iemand die ik zelf online gevonden heb en al twee keer live ontmoet heb, we hebben een goede klik. Ik heb hulp nodig omdat ik een lichamelijke beperking heb.'
‘Mijn aangeboren aandoening heet arthrogryposis multiplex cogenita, dat wil zeggen dat meerdere gewrichten standsafwijkingen hebben. Ik kan moeilijker stappen en beweeg mij buitenshuis voort in een elektrische rolstoel. Daarnaast heb ik een vorm van cerebrale parese, meer bepaald dystonie. Ik praat daardoor langzamer, waardoor ik soms onderschat word.’
Omdat ik mijn aandoening van bij mijn geboorte heb meegekregen, ken ik niets anders
Nooit betutteld
‘Omdat ik mijn aandoening van bij mijn geboorte heb meegekregen, ken ik niets anders. Ik heb een gezonde tweelingbroer en nog een oudere broer die autisme heeft. Mijn ouders hebben ons nooit betutteld. Ik had misschien wel meer hulp nodig, maar ze hebben mij nooit anders behandeld. Dat maakt dat ik vandaag sterk in mijn schoenen sta.’
‘De kleuterklas volgde ik half in het gewoon onderwijs, half in het buitengewoon onderwijs. Mijn lagere school doorliep ik in het gewone onderwijs. Dat kon, met het nodige materiaal zoals een aangepaste computer en bureau. We hadden een klein klasje en als ik gepest werd, namen mijn klasgenoten het altijd voor me op. Ik had vaak de beste punten van de klas. In het secundair ging ik naar het ASO in het buitengewoon onderwijs.’
‘Daarna ging ik naar de Hogeschool Gent en behaalde ik mijn bachelor Toegepaste Informatica. Een zeer positieve ervaring. Momenteel zit ik op kot in Leuven en wil ik een master halen aan de unief.’
Al 2,5 jaar op de wachtlijst
‘Ik zit op kot in Omkaderd Wonen, dat is een initiatief van KU Leuven. Daar zitten zowel studenten met als zonder een beperking en iedereen helpt elkaar. Nu ga ik in de weekends naar huis, maar ik wil niet meer zoveel hulp vragen aan mijn ouders. Ik woon gelukkig nog graag bij hen, maar ik zou liever op mezelf wonen.’
Ik wil binnenkort gaan werken en iets bijdragen aan de maatschappij
‘Ik sta nu al 2,5 jaar op de wachtlijst voor een PVB, dat is het persoonsvolgend budget voor mensen met een handicap. Met dat budget zou ik een assistente kunnen aannemen om mij te helpen. Ik vind dat het tijd is om uit huis te gaan. Ik wil binnenkort gaan werken en iets bijdragen aan de maatschappij: als werknemer en als werkgever. Iets wat ik nu moeilijk kan doen.’
‘Ik vrees alleen dat ik – en met mij nog 5000 andere mensen – nog lang moeten wachten. Ik zit in prioriteitengroep twee, die zogezegd minder dringend hulp nodig heeft. Omdat ik nog mijn ouders heb die voor me zorgen, vermoed ik.’
‘Ik snap wel dat er mensen zijn die misschien nog dringender hulp nodig hebben, maar ik heb nu geen vooruitzicht. Ik vind het zo stom dat de overheid grote sommen uitgeeft aan zaken die minder impact hebben op de samenleving, maar dat ze dit niet kunnen aanpakken.’
‘Daarom ben ik ambassadeur geworden bij Onafhankelijk Leven, een bijstandsorganisatie van het Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap. Om druk te zetten, want iedereen met een beperking heeft recht op een gewoon leven.’
Dromen en goede raad
‘Als werk zou ik graag iets in de informaticawereld doen of schrijven. Ik heb altijd veel gelezen en heb ook al een boek uitgebracht: Het meisje dat haar vijand omarmt. Het is fictie, maar wel gebaseerd op mijn eigen ervaringen. En ik kom er zelf ook in voor als personage, maar ben niet het hoofdpersonage. Ik heb ook een blog Onbeperkt waar ik schrijf over mijn leven met een fysieke beperking.
Ik ben heel blij dat ik zo geboren ben. Jaloers op mijn tweelingbroer ben ik nooit geweest
‘Momenteel werk ik aan mijn tweede boek, het zal een reisverhaal worden met als setting Tenerife. Het is een vervolg op mijn eerste boek, met hetzelfde hoofdpersonage. Naast schrijven, wil ik nog veel reizen en genieten van de kleine dingen in het leven, zoals lekker eten. Ook al is dat vaak met de hulp van een eetapparaat, soms lukt het om toch zelf een vork naar mijn mond te brengen.’
‘Ik denk dat ik zo positief in het leven sta omdat ik mij niet gemakkelijk laat intimideren. Ik mag dan wel in een rolstoel zitten en niet alles kunnen, ik kan wel nog veel. Ik kan nog stappen, maar doe dit enkel binnenshuis, in de tuin of in het bijzijn van anderen, omwille van mijn evenwicht. Maar ik ga de wereld in met mijn rolstoel! Fitnessen, naar Werchter … Ik doe het allemaal.’
‘Ik ben heel blij dat ik zo geboren ben. Jaloers op mijn tweelingbroer ben ik nooit geweest. Toen ik jong was, dacht ik daar nooit bij na en nu kan ik alles gemakkelijk relativeren. Ik probeer gewoon mijn eigen leven op te bouwen. Mijn doel is zo gelukkig mogelijk te zijn.’
‘Als je iets moeilijks tegenkomt in je leven, moet je gewoon proberen een klik te maken. Ga het aan, leer ermee omgaan en kijk hoe ver je geraakt. Dat geeft vaak meer voldoening dan meteen te denken dat iets niet zal gaan en dan maar nietsdoen. En natuurlijk ga je soms tegen de muur lopen, ik heb ook van die momenten. Maar geloof mij: moeilijk gaat ook. Waar een wil is, is een weg.’