We weten dat we het niet beter kunnen maken, wel kunnen we onze eigen ervaringen delen
Livia

Kinderpalliatieve zorg

Vilomah is er wanneer het behandeltraject van een kind geen goede afloop kent en andere organisaties niet weten waar ze nog kunnen helpen. ‘We zijn er voor de ouders die te horen krijgen dat kinderpalliatieve zorg opgestart moet worden of die, ongeacht de oorzaak, hun kind verloren hebben.'

'Want als je kindje overlijdt, voel je een enorm sterke band met mensen die ook een zoon of dochter verloren hebben ’, vertelt oprichtster Livia. Daarom probeert Vilomah in te zetten op lotgenotenwerking, ervaringen te delen en elkaar te steunen.

Een nieuwe herinnering

'Tijdens de palliatieve fase schenken we de ouders en hun kind een nieuwe herinnering. Samen bezoeken ze een dierentuin waar hun kind voor 5 jaar meter of peter kan worden van een diersoort naar keuze. Zo geven we het gezin een plaats om naar terug te keren na het overlijden, want de naam van het kindje komt te hangen bij de dieren.'

'Ouders waarvan hun kind reeds overleden is, geven we een herinneringsdoos waar ze kleren en speelgoed in kunnen bewaren’, deelt Livia mee.

Daarnaast wil Vilomah kinderpalliatieve zorg in België naar een hoger kwaliteitsniveau brengen. ‘Ziekenhuizen richten zich enkel op het medische aspect, er is vaak geen tijd voor een menselijk gesprek. Ook op de werkvloer en bij de overheid zijn er nog structurele veranderingen nodig.’

Het benoemen van je emoties en gedachten is soms al een hulp op zich
Livia
Livia met foto overleden zoontje na kinderpalliatieve zorg

Erover praten

‘We krijgen dikwijls de vraag naar het verloop van een palliatief proces en hoe de laatste momenten zijn geweest. We weten dat we het niet beter kunnen maken, wel kunnen we onze eigen ervaringen delen. Als je het zelf niet hebt meegemaakt, is het heel moeilijk om je er iets bij voor te stellen.’

De ouders geven aan dat ze het fijn vinden om te praten met lotgenoten, ze begrijpen elkaar. ‘In besloten groep zeggen we eerlijk wat er op onze maag ligt, zonder dat anderen hier raar op reageren.'

'We geven aan wanneer het te zwaar wordt en het even niet meer gaat. Het benoemen van je emoties en gedachten is soms al een hulp op zich’, besluit Livia.

Deel je ervaringen

Wil je meer te weten komen over kinderpalliatieve zorg of contact opnemen met lotgenoten?

Schrijf je in voor de infosessie over (kinder)palliatieve zorg, dinsdag 26 april om 19.30 uur in Sint-Truiden.

Ontdek ook