Als je lichaam een bron van onzekerheid is
Wat als je door ziekte of erfelijkheid van controle naar controle leeft? Hoe zenuwslopend is dat? Geniet je dan nog van het leven? Dat ondervinden Kris Matthijs (48) en Helena Elshout (34) aan den lijve. Hij heeft nierkanker, zij een hoge kans op borstkanker. Verpleegkundig specialist Laura Standaert (26) ondersteunt elke dag mensen in hun ziekteproces.
Geen controle
Zelf de touwtjes in handen houden, dat willen zowel Kris als Helena het allerliefste. Maar ze ondervonden allebei dat niet alles te sturen valt, zeker hun lichaam niet.
In de familie van Helena komt borstkanker regelmatig voor. Ook bij haar mama werd de ziekte vastgesteld, voorlopig met een goede afloop. ‘Toch heb ik lang gewacht om me te laten screenen’, licht Helena toe. ‘Alsof ik de ziekte en het circus errond op die manier van me weg kon houden.’
Pas toen er sprake was van een kinderwens liet Helena zich testen. ‘Mijn mama is drager van een genmutatie, waardoor ik 50 procent kans had het ook te zijn. Ik liet mijn borsten regelmatig controleren. Maar een gentest wilde ik niet doen want ik zag preventieve amputatie niet zitten.’
‘Tot ik hoorde dat je ervoor kunt zorgen dat je de genmutatie niet doorgeeft aan je kind. Dat trok me over de streep. Ik bleek drager. Maar door de test kon ik in de ivf- en embryoselectieprocedure stappen om de genmutatie niet door te geven aan mijn kinderen.’
Daar stond ik met mijn vals gevoel van controle
Afleiding zoeken
Kris ontdekte vorig jaar in augustus dat hij aan nierkanker lijdt. ‘Precies op een moment dat ik de regie over mijn leven leek te hebben. Ik had een verantwoordelijke job, een fijn huwelijk, een grote vriendenkring, een zoon die volwassen werd. En plots bleek ik ernstig ziek. Daar stond ik met mijn vals gevoel van controle.’
Kris werd vrijwel meteen geopereerd waarna een intensieve behandeling startte. ‘Ik besefte al snel dat ik geen impact heb op hoe de ziekte zich ontwikkelt.'
'Daarom besloot ik me te richten op wat ik wel kan doen. Ik zorg ervoor dat ik goed omringd ben, dat ik mezelf niet verlies in ongerustheid. En ik probeer zoveel mogelijk fysiek bezig te zijn.’
Dat fysiek bezig zijn, vindt Kris heel belangrijk. ‘Ik maak deel uit van een groepje zondagscoureurs. Vaak fietsen we op een rustig tempo en zoek ik verstrooiing in de gesprekken met anderen.'
'Gaat het wat sneller, dan focus ik me op het achterwiel van degene voor mij. De ideale afleiding, dan maak ik me even geen zorgen over de uitslag van mijn laatste test.’
‘Bezig blijven is inderdaad een goede strategie’, zegt verpleegkundig specialist Laura Standaert. ‘Zeker tussen controles door is het goed om zoveel mogelijk de gedachten te verzetten, hoe moeilijk dat ook is.'
'In ons ziekenhuis zijn er trainingsprogramma’s voor onze patiënten. We stimuleren die afleiding volop. Om het wachten kun je toch niet heen.’
Dat je ook niet moet overdrijven met conditietraining als je ziek bent, maakten de begeleiders Kris subtiel duidelijk.
‘Toen ik in het ziekenhuis vertelde hoeveel kilometers ik deed, keken ze toch wat bezorgd (lacht). Ze gaven me een gepersonaliseerd trainingsschema, opdat ik mezelf niet in de vernieling zou rijden.’
Angst en opluchting
Om de paar weken krijgt Kris immuuntherapie. Het is een zware behandeling, zijn lichaam moet er klaar voor zijn. ‘Iedere keer is er vooraf een bloedtest om te zien of ik de behandeling zal aankunnen. Iedere keer is dat een reden om ontzettend nerveus te zijn.'
'Ik kan slecht overweg met dat wachten. Daarom zorgen ze er in het ziekenhuis voor dat er zo weinig mogelijk tijd is tussen mijn test en de uitslag. En daar ben ik hen heel dankbaar voor.’
Omdat Helena het borstkankergen heeft, zijn er ook voor haar regelmatig screenings. ‘Ik probeer dat te zien als iets praktisch. De screenings zijn fysiek en mentaal onaangenaam en ik wil er zo snel mogelijk vanaf zijn. In pre-coronatijd ging ik achteraf iets drinken in een cafeetje in de buurt. Ik gooi het meteen van me af.’
Tot Helena moet bellen voor de uitslag, meestal na een paar dagen wachten. ‘Ik ben dan emotioneel en ontzettend opgelucht als alles in orde blijkt. Aan die gevoelens merk ik pas hoezeer het de dagen vooraf toch op de achtergrond gespeeld heeft.’
Standaert merkt dat het een groot verschil maakt als patiënten weten waarom het soms even duurt eer hun resultaten er zijn.
Patiënten krijgen weleens de indruk dat het om administratieve of logistieke redenen is. Maar soms moet er nog een analyse gebeuren na een biopsie, of overleggen artsen nog om tot een behandelingsvoorstel te komen. Door dat uit te leggen, breng je rust en begrip bij patiënten.’
Zelfzorg
Kunnen Kris en Helena zelf iets doen om hun lichaam in de gaten te houden? ‘Zelfonderzoek wordt aangeraden als je drager bent van het borstkankergen’, weet Helena.
‘In principe zou ik dat maandelijks moeten doen, maar dat is niet evident. Borsten zijn wonderlijke lichaamsdelen, ik kan ze niet enkel bekijken als potentiële gevaren. Maar de bezorgdheid is er toch. Iedere keer dat er een vreemd gevoel opduikt in mijn borsten, voel ik een steek van ongerustheid.’
Elk vreemd gevoel in mijn borsten geeft me een steek van ongerustheid
Kris moet de bijwerkingen van zijn behandeling bijhouden in een app. ‘Er zijn vijftien mogelijke neveneffecten. Ik heb er maar drie’, zegt hij optimistisch.
‘Verder hoef ik geen details over mijn toestand te weten, ik word er zenuwachtig van. Ik ga voort op wat de dokters me vertellen na mijn bloedtests en scans. Mijn eigen dossier bekijk ik liever niet, en ik doe al zeker geen beroep op dokter Google.’
‘Het is inderdaad geen goed idee om intens te gaan googelen’, beaamt Standaert. ‘Wil je toch online informatie verzamelen? Vraag dan aan je arts of verpleegkundige welke websites betrouwbaar zijn. Spiegel je daarbij niet aan situaties van anderen want die zijn niet van toepassing op die van jou.’
Wat ook kan helpen, is lotgenotencontact. ‘Dat raden we ook echt aan, voor wie dat wil. Het kan via sociale media of via onze trainingsprogramma’s. Maar ook dan is het belangrijk om niet voort te gaan op de medische info die mensen daar delen’, waarschuwt Standaert.
Doemscenario's
Hoe houden Kris en Helena die zenuwslopende controles vol? ‘Over enkele weken onderga ik opnieuw een scan’, zegt Kris. ‘Maar de precieze datum wil ik niet uit het hoofd kennen. Ik wil er niet te veel mee bezig zijn, anders schieten mijn gedachten alle kanten op.'
'Vluchtgedrag is de rode draad doorheen mijn ziekteproces. Bij mijn vrouw zijn, fietsen, wandelen, prullen met mijn gsm … álles om mijn zinnen te verzetten. En de ondersteuning in het ziekenhuis is goud waard. Dankzij de persoonlijke opvolging die ik daar krijg, kan ik het aan.’
Voor Helena heeft de komst van haar zoontje - die de genmutatie niet draagt - veel veranderd. ‘Preventieve amputatie lijkt mij nog steeds veel zwaarder dan de stress voor de regelmatige controles. Ik ben blij dat ik mijn borsten nog heb en nu ook borstvoeding kan geven.'
'Maar het moederschap verschuift veel. De stress voor de tests is nu niet meer alleen gelinkt aan mezelf. Misschien dat ik daarom toch ooit een preventieve ingreep overweeg. De ongerustheid neemt niet af, integendeel. Telkens ik een goede uitslag krijg, denk ik dat de kans groter wordt dat het de volgende keer prijs zal zijn.’
‘Angst is een normale reactie en het is oké om je zo te voelen’, stelt Standaert gerust. ‘Soms is het nuttig om de gedachten even te laten lopen langs de slechte scenario’s. Het kan je helpen bij beslissingen of om bepaalde voorzorgen te nemen. Maar laat het daar stoppen’, besluit Standaert.
‘Doemscenario’s zijn immers niet de realiteit en worden vooral gestuurd door angst en onzekerheid.’