Pijn is een onvoorspelbare metgezel

Alsof er duizenden mieren door mijn armen en benen lopen.’ Dat gevoel heeft Ann vaak. Ze kampt voortdurend met spier- en gewrichtspijn. ‘Het voelt aan alsof ik constant griep heb’, verduidelijkt ze. 
Ann is pijnpatiënt sinds 1990 door een neuromusculaire aandoening. En ze heeft al langer diabetes, wat ook met pijn gepaard gaat. De pijn is altijd aanwezig, maar niet steeds even heftig.

 ‘Soms zie ik echt af, op andere momenten gaat het beter’, vertelt Ann. ‘’s Morgens als ik uit bed rol – gewoon rechtkomen lukt niet -, voel ik al hoe mijn dag zal verlopen. Als de pijn meevalt, dan ben ik blij. Ik krijg extra time en dat maakt mij content.’ 
 

Metgezel

‘Pijn laat je leven soms stilstaan’, vindt Ann. ‘Je kunt niet alles meer doen en dat verhindert je om plannen te maken. Bovendien is pijn hebben ook fysiek lastig en vermoeiend.’ Ann vergelijkt het met een zware rugzak die ze elke dag meesleurt. Dat geeft haar welbevinden af en toe een knauw. Toch wil ze die last niet laten overheersen. ‘Ik probeer de pijn te beschouwen als een metgezel en daarmee op weg te gaan. Toegegeven, dat is de ene dag makkelijker dan de andere. Soms heb ik hulp nodig om met mijn metgezel om te gaan.’ 
 

Kiné en Tai Chi

Een wondermiddel om haar van de pijn te verlossen bestaat niet. Om ze onder controle te houden, gaat Ann twee keer per week naar de kinesist. Een keer in de week doet ze ook Tai Chi. ‘Op een heel rustige manier doe ik bewegingsoefeningen’ Door corona heeft Ann al lang geen Tai Chi meer gevolgd. Tijdens de eerste lockdown mocht ze een periode zelfs niet meer naar de kinesist. ‘Mijn spieren waren helemaal verstijfd. Toen was de pijn verschrikkelijk’, zucht ze. ‘Zonder kine zou ik maar heel weinig meer kunnen doen.’ 
 

Focus verleggen

‘Toch is mijn leven veel meer dan pijn alleen’, beklemtoont Ann. ‘Ik heb er bewust voor gekozen om te werken. Mij concentreren op andere zaken leidt de aandacht van de pijn af. De pijn verdwijnt niet, maar ik kan ze beter de baas.’ Ann werkt met mensen met een beperking. Ze kan zich inzetten voor anderen en dat geeft haar leven ook veel betekenis. Zo staan pijn en chronisch ziek zijn niet altijd op de voorgrond. Met iets anders bezig zijn is voor Ann een vorm van mindfulness.  

‘Pijn is onvoorspelbaar’, vult Ann aan. ‘Daardoor is het moeilijk om afspraken na te komen. Het gebeurt vaker dat ik die moet afzeggen omdat de pijn spelbreker is. Samen naar het theater of naar de film gaan is heel gezellig. Maar lang stilzitten is voor mij ontzettend belastend. Gelukkig heb ik een aantal heel goede vrienden die dit perfect begrijpen.’ 
 
 

Kruk

Praten over wat ze voelt en ervaart, is voor Ann een grote hulp. Vooral in patiëntenverenigingen vindt ze veel steun. ‘Je ontmoet er lotgenoten die hetzelfde meemaken. Je kunt er openlijk spreken en elkaar tips en advies geven. Dat is waardevol.’ Ann is zelf voorzitter van de Vlaamse pijnliga, die verschillende patiëntenverenigingen verbindt. ‘Mensen vinden er erkenning. Ze beseffen dat ze er niet alleen voor staan. En dat is heel belangrijk’, weet Ann. In een patiëntenvereniging is er ook begrip. Dat is elders niet altijd het geval. ‘Als mensen mij zien op een goede dag kunnen ze moeilijk geloven dat ik pijnpatiënt ben. Treffen ze mij op een mindere dag dan kijken ze mij raar aan omdat ik niet alles kan doen. Als ik met een kruk stap, zijn de reacties helemaal anders dan zonder kruk. Het onbegrip van de buitenwereld is nog groot.’ 
 

Wandelen aan de kust

Kwaad of opstandig is Ann niet. Dat vreet alleen maar energie. Toch durft ze te dromen van wat ze zou doen als ze pijnvrij was. ‘Dan zou ik gaan wandelen aan de kust met mijn voeten in het water, de zon in mijn gezicht. De golven die botsen tegen mijn benen. Dat zou ik zalig vinden’, mijmert Ann. ‘Ik zou van de ene naar de andere kant van de kust trekken en alle badsteden doorkruisen. Ik zou wel wat dagen nodig hebben’, lacht ze.