‘Stel je voor dat Max er niet was geweest’
Max is een beetje trager en soms heeft hij wat meer zorg nodig. Maar hoe blij zijn Anja, Rosane en grote zus Lore met hun allerkleinste vriend. Door de NIP-test wisten Anja en Rosane al op voorhand dat hun zoontje het syndroom van Down zou hebben. ‘Alles in ons zei, we willen hiermee door.’
‘Zie hem daar lopen. Stel je voor dat Max er niet was geweest.’ Anja Van Remoortel en Rosane Fonteyne (allebei 45) uit Borsbeek wandelen met hun intussen 3,5-jarige zoon en zijn grote zus Lore (6) naar huis na school.
Soms loopt Max als eerste vooruit, in volle vaart. Of tikt hij zijn zus aan op haar rug, waarop zij vooruit waggelt. Dan schiet Max in een schaterlach, en bij uitbreiding – zijn lach werkt héél aanstekelijk – het hele gezin. Op andere momenten steekt hij zijn armen in de lucht naar een van zijn mama’s. ‘Wil je dat ik jou oppak?’ ‘Ja!’
Max heeft het syndroom van Down. Wandelen is leuk, als het maar niet te lang duurt. Spreken lukt hem nog niet zo goed. ‘Brabbelen wel’, zegt Rosane. ‘We hebben er vaak het raden naar wat hij juist wil zeggen.
Zus Lore begrijpt hem precies beter. Twee handen op een buik zijn dat.’ Lore was een van de eerste woordjes van Max. ‘Of alleszins het eerste woordje dat hij is blijven herhalen.’ ‘Max is een superbroer!’, bevestigt Lore. ‘Het leukste is dat hij zo zottekes kan doen.’
NIP-test om voor te bereiden
Anja en Rosane waren al in de 30 toen ze elkaar ontmoetten en staken hun kinderwens niet onder stoelen of banken. ‘We wilden elk een keer zwanger zijn’, zegt Anja.
Eerst kwam Lore, via een kunstmatige inseminatie, op hun 38ste. ‘Een flinke spruit van 4,5 kilogram’, zegt Rosane. ‘Een wereld van verschil met Max, die vijf weken te vroeg geboren is en 1,8 kilogram woog.’
Bij Max bleek uit de combinatietest dat het koppel 1 kans op de 250 had op een kindje met Downsyndroom. ‘Ter vergelijking, bij Lore was dat 1 op de 10 000’, zegt Anja. ‘Dat had gewoon met onze leeftijd te maken’, herhaalt Rosane, die toen 41 was, de woorden van haar gynaecologe.
‘Maar we voelden ons ongerust. Of we een NIP-test wilden doen? Die werd toen nog niet terugbetaald. Toch zijn we er op ingegaan. Ofwel wilden we gerust zijn, ofwel wilden we ons kunnen voorbereiden op wat zou komen.’
Zwangerschap afbreken?
‘Slecht nieuws. Uw zoontje heeft Downsyndroom. Wilt u de zwangerschap afbreken?’ De vraag van de geneticus herinnert Rosane zich nog goed. ‘Ik was daar helemaal niet goed van. Afbreken? Daar hadden we nooit aan gedacht. Zijn we gek als we deze zwangerschap zouden willen verderzetten? Dat wij dat zelfs overwegen?’
Geschrokken door de vraag, dachten Anja en Rosane diep na over hun beslissing. ‘Heel emotioneel’, weet Anja nog. ‘Dat is bleiten en babbelen en even een kieken zonder kop zijn. Na anderhalve dag waren we eruit. Alles in ons zei, we willen hiermee door.’
Die beslissing deelden ze mee aan de geneticus. ‘Tot op onze tanden gewapend gingen we naar dat gesprek. Niemand mocht ons nog ompraten!’, blijft Rosane vastberaden.
‘De arts overliep alle mogelijke risico’s’, herinnert Anja zich vooral van het gesprek. ‘Maar als je een kindje krijgt, zijn er toch altijd risico’s? Dingen die je niet op voorhand kunt weten? Bij een zwangerschap heb je nu eenmaal geen glazen bol.’
‘Uiteindelijk hebben we de dokter gevraagd of we iets over het hoofd zagen. Zouden we spijt krijgen van onze beslissing?’, zegt Rosane. ‘Intussen kende ze onze motivatie. De arts zei toen dat we enkel spijt zouden krijgen als we er niét mee zouden doorgaan.’
‘Wat een geluk hebben we met Max’, veert Anja op. ‘Hij is gezond en vrolijk. Een paar weken geleden werd hij voor het eerst uitgenodigd op een verjaardagsfeestje. Max moest erbij zijn, zei zijn vriendje uit de eerste kleuterklas. Die bevestiging deed deugd. Op school, in de gemeente, in de vriendenkring … iedereen die Max een kans geeft, is wild enthousiast.’
‘Met Downsyndroom is niks mis’, benadrukt Rosane. ‘Max is gewoon wat trager, heeft wat meer zorg nodig. Meer niet. En de liefde die je van hem terugkrijgt … onbeschrijfelijk.’
Stilstaan bij testen
Zouden Rosane en Anja de NIPT opnieuw doen, mochten ze in dezelfde positie zitten, en weten wat ze nu weten? ‘Nee’, zegt Rosane meteen. En dan begint ze te twijfelen. ‘Want het was wel een voordeel dat we ons goed konden voorbereiden.’ Anja valt in: ‘Als we wisten wat we nu weten, dan is het niet nodig om te testen, want dan zouden we al voorbereid zijn.’
Rosane geeft een ander voorbeeld. ‘Ouders met een kindje met Down die de test niet deden, zeggen dat ze hun zwangerschap misschien wel hadden afgebroken als ze op voorhand het nieuws gekregen zouden hebben. En die zijn nu net heel blij met hun kindje!’
‘Het is dus heel dubbel. Testen zijn abstract. We staan er te weinig bij stil of we die echt wel willen’, aldus Rosane. ‘Neem nu de combinatietest die we allebei gedaan hebben’, vult Anja aan. ‘Ik kan me niet herinneren dat wij actief toegezegd hadden om die te doen. Je bent zwanger, dus lijkt het maar normaal dat je die test doet.’
‘We hebben de reflex om alles te willen weten’, gaat Anja verder. ‘Maar misschien wil niet iedereen dat of kan niet iedereen daarmee om. Je kunt veel met de wetenschap. De vraag is: wat willen we kunnen? Willen we alles weten?’
‘Wij hebben twee kinderen en we zijn smoorverliefd op allebei’, zegt een trotse Rosane. ‘Soms moet Lore wat geduld hebben met Max en is Max een handjevol. Maar het omgekeerde geldt ook: soms moet ook Max geduldig zijn als Lore net heel druk doet.’
‘Max slaapt niet altijd even goed door’, geeft Anja nog een voorbeeld. ‘Maar dat kan bij een ander kind ook. We vertelden daarover aan de schoolpoort. Een andere mama zei ons dat ze nog niets gehoord had dat bij haar zoontje soms nog tien keer erger is (lacht). Door die vergelijking te maken, wordt Max steeds meer genormaliseerd. Zo hoort het ook. Het is niet meer Max met Downsyndroom, maar gewoon Max.’
NIPT?
- Wat is de NIP-test?
Aan de hand van een bloedtest spoort de NIP-test, of Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT), chromosomale afwijkingen op in het DNA van een ongeboren baby. De NIPT geeft met 99,8 procent zekerheid aan of de baby een chromosoom 21 extra heeft, wat wijst op Downsyndroom.
De test kan ook opsporen of er een chromosoom 13 of chromosoom 18 te veel is. In tegenstelling tot de vruchtwaterpunctie en de vlokkentest is er geen gevaar voor een miskraam. - Hoeveel kost de NIP-test?
Om Downsyndroom op te sporen via een bloedonderzoek krijgt het labo een honorarium van 260 euro. Daarvan betaalt de ziekteverzekering alles terug voor mensen met de verhoogde tegemoetkoming. Anderen betalen maximaal 8,68 euro uit eigen zak.