Tien jaar geleden leek het Miet en haar man Andy voor de wind te gaan. Ze trouwden en kregen drie zonen. Een leven waarvan ze gedroomd hadden, met grote verwachtingen. Maar na de geboorte van hun derde kindje bleef hun wereld stilstaan. 

Miet zorgt voor zoon Lasse.

Loodzware diagnoses

‘Er klopte iets niet met Lasse (foto links), dat voelden we aan alles’, herinnert Miet zich. ‘Er werd een hersenscan genomen en al snel bleek dat ons zoontje BPAN heeft, een progressieve stofwisselingsziekte. Daardoor groeit hij niet zoals het hoort. Hij zal altijd op een heel laag niveau blijven functioneren, zoals een baby’tje van enkele maanden oud.’  

Enkele maanden later kwam het nieuws dat Tars, de middelste, lijdt aan een zware vorm van autisme en een ontwikkelingsachterstand heeft. ‘Al vonden we die diagnose op dat moment bijna een meevaller. De diagnose van Lasse leek ons toen veel zwaarder’, voegt Miet eraan toe.  

Voor Loes en haar vader Marco begonnen de zorgen zo’n vijf jaar geleden.

Voor Loes en haar vader Marco (foto onder) begonnen de zorgen zo’n vijf jaar geleden. ‘Mijn papa was een bezige bij, stond altijd klaar voor iedereen’, vertelt Loes. ‘Hij werkte als buschauffeur en was vrijwilliger bij de Civiele Bescherming. Eigenlijk was hij vaak van huis. Maar papa had ook een zwakke knie, die na verloop van tijd helemaal versleten was.’ Marco kreeg maar liefst drie keer een nieuwe knieprothese. De prothesen deden hun werk niet en veroorzaakten een verschrikkelijke pijn. Die was zo erg dat papa regelmatig het bewustzijn verloor. Op dit moment is de pijn zo erg dat mijn papa voortdurend zorg nodig heeft.’

Op de spoeddienst

Loes zat op de lagere school toen haar papa gezondheidsproblemen kreeg. Als jonge meid bracht ze samen met haar mama en broer vele avonden door op de spoeddienst van het ziekenhuis. Pas toen Marco een neurostimulator kreeg om de pijn te drukken, werd de situatie eindelijk draaglijker voor hem, en dus voor iedereen.  

Door die geschiedenis is het voor Loes - intussen een tiener - de logische keuze om samen met haar mama en broer mantelzorger te zijn voor haar papa. ‘Ik ben blij dat ik een verschil kan maken voor hem.’  

Veilig naar de woonkamer

De moeder van Loes gaat vroeg werken om snel weer thuis te zijn. Daarom maakt Loes ’s morgens haar papa wakker – door de pijnstillers zou hij anders blijven doorslapen –, helpt hem zo nodig uit bed en zorgt ervoor dat hij veilig in de woonkamer geraakt. Ze checkt of eten en medicatie binnen handbereik zijn. Daarna vertrekt ze naar school, met haar smartphone dicht bij zich.  

Soms antwoordt papa niet op een bericht en dan word ik ongerust
Loes

‘Na school stuur ik een berichtje naar mijn vader met de vraag of hij in staat is om me op te halen. Meestal lukt dat: de gezinswagen is er een met automatische versnellingsbak waarvoor papa zijn been niet hoeft te gebruiken. Maar soms antwoordt hij niet en dan word ik ongerust. Gelukkig hebben we voor zulke situaties afspraken. Eerst bel ik de buren, die kunnen het snelst ter plekke zijn om te kijken wat er aan de hand is. Als de buren niet kunnen, bel ik mama op haar werk.’ 

Pas toen Marco een neurostimulator kreeg om de pijn te drukken, werd de situatie eindelijk draaglijker voor hem.

Mannentaakjes

‘Mama en ik leggen papa ’s avonds samen in bed. We kunnen dan rekenen op elkaar: de een houdt papa’s been in de gaten, de ander controleert of de deur al openstaat. Typische mannentaakjes sparen we op voor het weekend, dan komt mijn broer naar huis. Zo vormen we een team met het hele gezin. Ook vrienden en buren steken een handje toe als het moet. En dat lukt prima.’  

Ontslag genomen

Miet was onthaalmoeder toen de problemen met haar twee jongste zonen aan de oppervlakte kwamen. Ze liet haar job varen en werd voltijds mantelzorger. ‘Mijn man en ik voelden dat onze jongens het best in hun vertrouwde omgeving bleven’, zegt Miet. ‘Dat vinden we nog steeds de juiste keuze’. 

Lasse zit in een rolstoel en kreeg onlangs nog een pompje ingeplant om zijn spasmen te onderdrukken, een ingreep die de nodige zorgen met zich meebracht. ‘Als moeder wil je op zulke momenten toch bij je kindje zijn, zeker als het sowieso al veel zorg nodig heeft. Dat is voor mij geen keuze maar een noodzaak.’ 

‘Mijn man en ik voelden dat onze jongens het best in hun vertrouwde omgeving bleven’, zegt Miet.

Diezelfde nabijheid wil Miet ook zoveel  mogelijk voor Tars, het middelste broertje. Miet en Andy hebben eerst geprobeerd om Tars zoveel mogelijk thuis te houden. Maar de problematiek werd er één die ze niet meer alleen konden dragen. Nu gaat Tars in de week naar de dagopvang.  

‘Deze stap heeft ons leven in goede zin veranderd’, vindt Miet. ‘We kunnen nu meer bezig zijn met onze oudste zoon Sietze. Zijn broers zijn z’n helden, maar zelf is hij ook nog een kleine jongen die aandacht nodig heeft.’  

En Tars? ‘Die is sindsdien veel rustiger, zijn leefgroepje voelt veilig voor hem. Hij behoudt de stabiliteit van zijn gezin en tegelijk is er voor ons meer ademruimte.’ 

Confituur kiezen

De vraag hoe Miet en Loes tijd voor zichzelf nemen, beantwoorden ze aarzelend. Niet omdat ze niks kunnen bedenken. Wel omdat het voor hen een specifieke invulling heeft: me-time is voor zichzelf bezig zijn, maar ook een moment om de mantelzorg even los te laten. En dat is een reflex die ze niet gewend zijn. 

Loes haalt ontspanning uit klarinet spelen. ‘Daar kan ik mezelf in verliezen en mijn zorgen vergeten. Ik ben dan alleen bezig met de muziek, het samenspel. Het vergt zoveel concentratie dat ik niet anders kan dan me focussen. Met paardrijden heb ik net hetzelfde. Het zijn mijn favoriete uitlaatkleppen.’ 

Me-time? Eens alleen winkelen vind ik al een fijne uitstap
Miet

Als we aan Miet vragen hoe zij tijd voor zichzelf neemt, glimlacht ze. ‘Me-time? Eens alleen winkelen vind ik al een fijne uitstap. Rustig langs de rekken wandelen, even nadenken over welke confituur het deze keer zal worden: zalig is dat.’  

Miet blogt ook, over haar leven met haar drie jongens.  ‘Het is een manier om de zorgen van me af te schrijven. En misschien herkennen mensen zich in mijn verhaal, doet het hen deugd te lezen dat ze niet alleen zijn.’ 

Kriebelen en relativeren

Door hun bijzondere situatie staan Loes en Miet vaker stil bij wat hen gelukkig maakt. ‘Het ligt misschien voor de hand, maar je leert de kleine dingen te waarderen’, weten ze allebei.  

‘Vroeger dacht ik: als ze maar gezond zijn’ zegt Miet daarover. ‘Nu ben ik heel blij met een lach, te zien dat ze goed in hun vel zitten. De jongens die genieten van ons kriebelspel, of van uitstapjes met het hele gezin: intensief maar wel leuk.’ 

Miet: 'We pakken de problemen aan als ze zich stellen. We kunnen niet anders.’

Leren relativeren is een andere gemene deler bij deze mantelzorgers. ‘Als papa voor de zoveelste keer onder het mes moet,’ zegt Loes, ‘denk ik aan de beterschap die de operatie met zich zal meebrengen. En niet aan de moeilijkheden die ermee gepaard gaan.’ Dat beaamt Miet: ‘Het is een cliché maar we pakken de problemen aan als ze zich stellen. We kunnen niet anders.’ 

Vroeger dacht ik: als ze maar gezond zijn. Nu ben ik heel blij met een lach
Miet

Een liefdevol schuitje

Hebben ze een boodschap voor de buitenwereld? ‘Er zou wat meer begrip mogen zijn, zonder meteen te oordelen.’ Loes geeft een voorbeeld. ‘Op goede dagen probeert papa een beetje in de tuin te werken. Dan concluderen buitenstaanders al snel: het gaat toch goed met hem, zo te zien. Maar ze  zien niet hoeveel medicatie hij moet nemen om zich beter te voelen, en hoe hij er dan ’s avonds aan toe is.’ 

Ook Miet heeft als mantelzorgmama niet altijd de moed om anderen uit te leggen wat er aan de hand is. ‘Als Lasse door een nietsvermoedende ouder bejubeld wordt omdat hij zo flink in zijn buggy blijft zitten, denk ik: was het maar anders. Of als Tars een van zijn woede-uitbarstingen heeft in een speeltuintje, voel ik vaak veroordelende blikken in onze richting.’  

‘Ook al varen we niet altijd dezelfde koers, we zitten wel allemaal in een heel gelijkend schuitje: we willen het allerbeste voor degenen die we het liefste zien’, besluit Miet. 

Ontdek ook