Het tweede kindje van Leen Van Groenweghe en Simon van Gastel bleek bij de geboorte gezond te zijn. Ruth was wel klein en fijn en ze was ook rustiger dan haar broer Gust (8).

Toen Ruth twee jaar was werd het syndroom van Rett vastgesteld
Leen Van Groenweghe

In de eerste maanden verliep haar ontwikkeling normaal. Maar rond tien maanden viel het Leen op dat haar dochtertje niet zelf van liggen naar zitten kon. Ze kon wel zitten en schuiven.

Testen bevestigden dat Ruth op motorisch vlak trager was. ‘Met specifieke kinesitherapie probeerden we die achterstand in te halen’, vertelt mama Leen.

‘Tegelijk merkten we dat bepaalde dingen die ze vroeger wel kon plots niet meer lukten. Andere onderzoeken volgden. Toen ze twee jaar was, werd het syndroom van Rett vastgesteld. Dat was hard.’

Zo lang mogelijk thuis

Het syndroom van Rett is een genetische aandoening waardoor Ruth niet kan spreken en lopen. Ze kan haar handen niet gebruiken en krijgt epilepsie-aanvallen.

‘We kochten een nieuw huis’, zegt Leen. ‘Dat proberen we zo veel als mogelijk aan te passen aan haar beperkingen. We hebben een speciale toegangsweg met hellend vlak aangelegd.’

‘We willen onze dochter zo lang mogelijk thuis houden. Haar slaapkamer is beneden geïnstalleerd en de deuren op het gelijkvloers zijn verbreed. Er is ook een aangepaste badkamer ingericht.’

Automatisch

Die aanpassingen waren mogelijk door de financiële ondersteuning die Leen krijgt voor de zorg voor Ruth. ‘We zijn zotcontent dat we in België wonen.’ Ruth heeft onder meer recht op twee zorgbudgetten van de Vlaamse sociale bescherming.

We zijn zotcontent dat we in België wonen
Leen Van Groenweghe

‘Voor het zorgbudget voor mensen met een handicap kreeg ik automatisch een brief van CM-Zorgkas dat Ruth daarvoor in aanmerking kwam.' 

'CM-Zorgkas ging ook zelf na of het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden kon toegekend worden. Ik heb dat zelf niet moeten uitzoeken. Voor tegemoetkomingen van andere instanties is de aanvraag vaak een groot kluwen.’

Mama Leen knuffelt Ruth

Tijd gekocht

Mede dankzij deze zorgbudgetten is Leen van job kunnen veranderen. Ze was leidinggevende in een IT-bedrijf en was vaak weg.

‘Ik had het gevoel dat ik mijn werk niet goed deed omdat de zorg voor Ruth mij zo opslorpte. En tegelijk vond ik dat ik er te weinig was voor haar omdat ik te veel moest werken. Door die financiële ondersteuning kon ik een stap terugzetten.’

Leen ondervindt nu op haar werk veel empathie en voelt zich niet meer schuldig als ze voor Ruth afwezig is. ‘Met die tegemoetkomingen heb ik tijd gekocht. Op bepaalde dagen volg ik nu de therapie van Ruth mee. Ik heb nog een zoontje. Ook voor hem moet ik voldoende aandacht hebben.’

Snoezelruimte knutselen

Inzetten op de levenskwaliteit van Ruth en haar stimuleren om te leren. Daar is het Leen en Simon vooral om te doen. In huis hebben ze met eenvoudige materialen een snoezelruimte geknutseld.

Ze kochten in Nederland een tweedehands rolstoelfiets om Ruth te doen bewegen en er samen op uit te kunnen trekken. Met een oogbesturingscomputer leren ze haar communiceren.

‘Ruth zal nooit kunnen spreken. Maar met alle mogelijke middelen willen we haar leren om aan te geven wat ze wenst.’

Vlaamse sociale bescherming houdt zorg betaalbaar

Elke inwoner van Vlaanderen ouder dan 25 jaar die hier sociaal verzekerd is, moet een zorgpremie betalen van 52 euro. Voor mensen die op 1 januari van vorig jaar recht hadden op de verhoogde tegemoetkoming is dat 26 euro. Wie in Brussel woont, kan vrijwillig de zorgpremie betalen.

3 maandelijkse zorgbudgetten die CM-Zorgkas betaalt aan

2 tegemoetkomingen die CM-Zorgkas rechtstreeks vereffent met voorziening of verstrekker

  • Voor mobiliteitshulpmiddelen
    Voor mensen die lang een mobiliteitshulpmiddel zoals rolstoel of scooter nodig hebben, komt de Vlaamse sociale bescherming tegemoet in de kosten voor de aankoop of huur. 
  • Voor zorg in centrum
    Voor een verblijf in een woonzorgcentrum, centrum voor kortverblijf of dagverzorgingscentrum heb je recht op een tegemoetkoming.

Meer info: 078 15 40 40

Ontdek ook