Leven met migraine

‘Na mijn eerste bevalling had ik maandelijks weleens hoofdpijn. Na de tweede waren dat vier of vijf aanvallen per maand en enkele jaren later had ik dagelijks hoofdpijn. Het werd geleidelijk aan een aanhoudend probleem. Ik belandde zelfs in het ziekenhuis omdat de pijn onhoudbaar was.’

Ilse is nu 25 jaar in behandeling bij een neuroloog en neemt sinds 2019 deel aan een proefproject. ‘Dankzij de migrainespuiten ging ik van “maar” 15 aanvallen per maand naar maximum 5.’ Toch zal het nooit evident zijn het een plaats te geven. ‘De invloed op je sociaal leven is enorm en dat vind ik moeilijker dan de impact op het werk. In mijn achterhoofd zit altijd: “Gaat dat wel lukken?”’

‘Een aantal jaren geleden moedigde een psycholoog me aan afspraken te maken en vrienden uit te nodigen. Als het toch niet lukt, ben ik gewoon eerlijk en spreek ik dat uit. De meeste vrienden begrijpen dat.’

Toch is het belangrijk om onder de mensen te komen. Hoofd-stuk was daarbij een grote hulp. ‘Ik doe bepaalde dingen niet meer want ik ken mijn grenzen nu beter. Een weekend vol plannen? Dat kan ik bijvoorbeeld niet.’

Je weg vinden, je leven aanpassen … Het gaat iets makkelijker als je je omringt met mensen die je begrijpen. ‘Daarom ging ik op zoek naar lotgenoten. Zo kwam ik bij Hoofd-Stuk terecht. Via de organisatie vond ik niet alleen tips, maar ook verhalen over hoe men met migraine op het werk omgaat’, vertelt Ilse.

‘De belangrijkste les die ik leerde, is dat ik mijn energie moet doseren. Luisteren naar mijn lichaam en dingen uit handen geven.’ Als je je eens beter voelt, wil je er volop voor gaan maar dan ga je snel over je limiet. ‘Iemand naast je hebben die dingen opvangt, is ook belangrijk. Zo neemt mijn man, nu hij op pensioen is, het huishouden voor zijn rekening en kan ik drie dagen per week werken.’

‘Niet in elke werksituatie wordt migraine makkelijk geaccepteerd. Ik heb geluk gehad.’ Ilse gaf jarenlang les, maar door de aanhoudende hoofdpijn was het elke dag vechten. ‘Tot een collega bij mij kwam. Er kwam een functie als zorgcoördinator vrij. Elke dag in het onderwijs staan, dat zou ik niet volhouden. Maar deze job lukt me wel. En dat is zeker ook dankzij mijn begripvolle collega’s.’