Amélie (12) over leven met een zeldzame ziekte: 'Je ziet slechts het topje van de ijsberg'

Amélie en tante Vicky zijn twee creatievelingen. Op de website van In de wonderkamer geven ze workshops. Soms delen ze er ook Avondgedachten, over de dingen des levens. In een van die filmpjes praatte Amélie vorig jaar over haar ziekte. Een pure en dappere getuigenis.

Amélie gaf aan dat ze zich elke dag minderwaardig voelde, dat haar klasgenoten haar anders behandelden. Hoe ze veel leuke dingen zoals Schipper mag ik overvaren moeilijk kon meespelen omdat ze niet snel kan lopen. Hoe ze moet opletten dat het springtouw of de bal niet per ongeluk tegen haar lichaam komt. ‘Jij moet eigenlijk constant aan risicoanalyse doen’, woorden van Vicky die bijbleven.

In het zesde leerjaar zat Amélie toen. Vandaag zit ze in het eerste middelbaar. Tijdens dit interview nestelen ze zich neer op de grond in Amélies kamer. Hun ruggen tegen het tienerbed. De magische dynamiek tussen Amélie en tante Vicky is er nog steeds. Maar er is iets veranderd aan Amélie. Ze ziet er vrolijker uit. ‘Het gaat heel goed met me nu ik in het eerste middelbaar zit.’

‘Eerlijk,’ zegt Vicky, ‘we hadden allemaal schrik dat ze in haar schulp zou kruipen in het middelbaar. De puberteit, jongeren en hun mening … Maar het omgekeerde is gebeurd. Amélie bloeide open.’ In Amélies school blijkt er nog een meisje te zitten met Epidermolysis bullosa. In een andere variant wel, maar het helpt dat er al een voorganger op school was.

Of Amélie wat meer kan vertellen over haar ziekte? ‘Mijn ziekte is héél zeldzaam. Ze komt maar bij 1 op 22.000 mensen voor. Ik maak een bepaald eiwit niet aan. Dat eiwit is nodig om de drie lagen waaruit je huid bestaat aan elkaar te plakken. Bij mij kleven ze niet aan elkaar waardoor mijn vel heel kwetsbaar is. Elke wrijving zorgt voor blaren of wondjes.’

‘Ze noemen EB ook wel de vlinderziekte, omdat mijn huid zo fragiel is als de vleugels van een vlinder.’ De seizoenen hebben ook een invloed, legt ze uit. ‘In de zomer zweet ik meer, en daardoor ontstaan er meer blaren. In de winter gaat het beter, dat is mijn lievelingsseizoen (grijnst).’

Tante Vicky herinnert zich de dag dat Amélie geboren werd nog goed. ‘Tijdens de zwangerschap wist niemand dat Amélie de ziekte had. Pas bij de geboorte merkten ze dat er iets niet klopte. Haar handjes en voetjes lagen open.’

‘Eerst dachten ze dat ze een infectie had opgelopen in de baarmoeder. Amélie werd geboren in het Heilig Hart ziekenhuis in Leuven en werd meteen overgebracht naar UZ Leuven. Zo kwam ze snel op de neonatale spoed terecht. Doordat daar een gespecialiseerd team voor EB was, wisten ze wat er was.’

‘Als beide ouders drager zijn van het EB-gen, heb je één kans op vier dat je kind de ziekte krijgt. Hun eerste kind Gilles heeft de ziekte niet. Dus niemand stond erbij stil.’

Aangezien Amélie de ziekte vanaf haar geboorte meekreeg, kent ze niet anders. En daar is ze heel blij om. ‘Ik weet niet wat een normaal leven is. Dus ik kan niet vergelijken. De eerste keer dat ik besefte dat mijn ziekte heel veel met zich mee bracht, was ik negen jaar.’

‘Ze volgden me destijds voor het Nederlandse programma Topdoks. Ik realiseerde me toen dat het wel heel heftig was wat ik allemaal moest doen voor mijn ziekte. Al dat opletten, al die pleisters en zalfjes, twee tot drie keer per week in een lang bad met speciale olie en daarna elke blaar op mijn lichaam apart uitprikken.’

Amélie heeft intussen een hoge pijngrens gekweekt, verzekert ze. ‘Intussen moet ik nog maar één keer per jaar op groot onderhoud bij de specialisten (grijnst). Of als ik eens een ontstoken wonde heb.’

Vicky: ‘Die specialisten zijn er wel wat hoor: een multidisciplinair team met een diëtist, psycholoog, verplegers, tandarts, kinesist, dermatoloog, hoofd neonatologie, sociaal medewerker …’

Voorlopig is er geen genezing van EB mogelijk. Soms experimenteren ze in de medische wereld met een huidtransplantatie of een medicijn, maar Amélie is daar realistisch over.

‘Ik ga mijn leven niet riskeren voor een experiment. Als er later een medicijn op de markt komt waarmee de ziekte verdwijnt, zal ik dat zeker innemen. Maar ik wil niet te veel hopen, anders word ik toch maar teleurgesteld.’

Niet zomaar risico’s nemen, zit ingebakken bij Amélie. Vicky: ‘Eerst waren het haar mama en papa die op voorhand nadachten hoe ze zich pijn zou kunnen doen. Want als ze zich bezeert, moet ze onmiddellijk verzorgd worden. Vergelijk het een beetje met brandwonden. Die kun je niet met gewone pleisters verzorgen. De noodkit van Amélie bevat speciale pleisters en zalfjes … Ze heeft die altijd bij.’

‘In mijn familie zijn er drie mensen opgeleid om mij te verzorgen’, neemt Amélie over. ‘Mijn mama, papa en oma. Door het al die jaren te zien, kan ik het sinds mijn tiende zélf. Met behulp van een spiegel kan ik ook de blaren op mijn rug verzorgen.’ Ze zegt het met de nodige trots.

Stappen is een van die doodgewone dingen die moeilijk zijn voor Amélie. Ze kan het wel, maar langzamer en het vergt veel van haar. ‘Wandelen zorgt voor wrijving op mijn voeten, waardoor er blaren ontstaan.’

‘Naar de bushalte wandelen honderd meter van mijn voordeur is moeilijk. ’s Morgens zetten mijn ouders mijn broer en mij met de auto honderd meter verder af. Onze halte is de eerste, dus we kunnen nog een rustig en veilig plekje zoeken in de bus. Weer naar huis komen, doen we met de belbus. De gewone bus is te gevaarlijk met al die kinderen tegelijk erop.’

En wat ze nog wil meegeven: dat ze meer moet luisteren naar haar ouders. ‘Ze gaan lachen als ze dit lezen, maar echt, de meeste accidentjes gebeuren als ik niet naar hen luister (glimlacht).

Mensen kijken naar Amélie. Dat is ze intussen al gewend. Open als ze is, kijkt ze terug en zegt ze vrolijk hallo. ‘Ze heeft van haar zwakte haar sterkte gemaakt’, benadrukt Vicky.

‘Ik zie de vragen in hun ogen als ze naar mij kijken’, zegt Amélie. ‘Vaak denken ze dat ik de mazelen of de pokken heb. Of acné of zo. Of ik weet het niet wat ze allemaal verzinnen in hun hoofd. Dus mijn boodschap is: durf te vragen. Alleen kleine kindjes mogen alleen maar kijken.’

‘Ze staat wel graag in de belangstelling hoor’, plaagt Vicky. ‘Ja’, giechelt Amélie. Vicky: ‘Je zou misschien verwachten dat een meisje met een huidaandoening verlegen is, maar Amélie is een van de meest open mensen die ik ken. Haar huid is misschien transparant, maar haar persoonlijkheid ook.’

‘Ik trek mezelf niet meer aan wat mensen van me denken’, zegt Amélie vastberaden. ‘Ik schaam mij niet. Elk sproetje, wratje of vlekje is een procentje uniekheid. Wat je anders maakt, maakt je bijzonder.’ De twee mondige dames kijken tevreden naar elkaar.

Amélie vertelt dat ze anderen behandelt zoals ze zelf behandeld wil worden. Vroeger werd ze gepest. Omdat ze weet wat voor rotgevoel dat is, zal ze nooit meedoen met pestkoppen. ‘Je bent de persoon geworden die je zelf vroeger nodig had’, spreekt Vicky wijs.

Amélie: ‘Vroeger kon ik meer geraakt worden dan nu. Ik ben daarin veranderd. Niet dat ik nu superzelfzeker ben en niks me nog raakt, maar ik ben sterker.’

Als ze toch eens een dieptepunt heeft, heeft ze zo haar trucjes. ‘Even slapen, eens wenen of gewoon heel boos zijn. De muziek luid of frisse lucht. Of mijn knuffel nemen en eraan ruiken, dat kalmeert me. En ja, ik heb nog een knuffel en ik raad dat aan. Ik praat er zelfs soms tegen. Een knuffel troost.’

‘Je bent zelf ook een knuffelbeest’, grapt tante Vicky weer. ‘Ja!,’ roept Amélie volmondig, ‘maar dan wel voorzichtige knuffels.’

Voor andere mensen met een zeldzame ziekte heeft Amélie nog een boodschap: ‘Als je je gekwetst voelt, doe dan iets wat je leuk vindt of praat erover. En laat je niet te snel afschrikken als mensen raar kijken.’

‘Mensen bedoelen het ook niet noodzakelijk slecht,’ zegt Vicky. ‘Amélie is in de eerste plaats te zien in de filmpjes van In de wonderkamer omdat ze zo creatief is. Maar dat ze er anders uitziet, gaan we niet uit de weg. We willen bewust het anders zijn normaliseren.’

Tante en nichtje gaan verder in gesprek over dat natuurlijk niet elke zeldzame ziekte zichtbaar is. ‘Dat lijkt me extra lastig’, zegt Amélie. ‘Als je je aandoening niet ziet, kunnen mensen ook geen rekening houden.’

Vicky gooit plots een conclusie op de slaapkamervloer: ‘Eigenlijk weten we nooit helemaal wat iemand meemaakt.’ Een stilte valt. Er wordt geknikt. Dan herinnert Amélie zich de foto van de ijsberg die haar klastitularis ophing. Amélie: ‘Je ziet slechts het topje van de ijsberg, de rest zit verborgen onder water. Maar het is er wel. Zo is dat ook bij mensen.’